2021 年有特殊需要孩子的在职父母希望您知道什么

当 COVID-19 大流行席卷社区，世界似乎重新回到了一个新的异常状态时，感觉就像在职父母被要求做不可能的事情：在维持他们的工作的同时监督远程教育和/或全日制儿童保育的责任。 我的四个孩子中的每一个都面临挑战，但我最大的、基本上不会说话的孩子无法参与在线学习。

当我说作为有特殊需要的孩子的在职父母时，许多人可能会联想到，这绝对是一场灾难。

当大流行来袭时，我们的公立学校——值得称赞的是——尽了最大的努力，并提出通过 Zoom 继续为我们儿子提供服务。 我和我一样了解我 18 岁的儿子，所以我知道一整天的 Zoom 是行不通的。 但是我在学校与他的提供者建立了 15 分钟的时间：职业治疗 (OT)、演讲、他的特殊教育老师和他的辅助专业人员 (para)。 我们有很少的学习块和尽可能多的运动。 在他没有感觉的日子里，我会告诉他们。

所以这让我感觉每天有 10 亿小时让他忙碌、投入，而不是退步或“失去”技能。 虽然我和我丈夫都是经营自己企业的企业家——这让我们对我们的日程安排有了很多发言权——但这是非常非常困难的。

无论您的孩子是否属于神经典型，有些人会面临额外的情况——无论是与贫困、种族主义或其他系统性挑战有关。 但所有父母都希望他们的孩子过上健康、快乐的生活，并为自己的身份感到自豪。

我想阐明这段时间我们中的许多人的情况——但我绝不代表所有有特殊需要孩子的在职父母发言。

领导者：有特殊需要孩子的在职父母需要你现在就听到他们的声音

• 我们不能也不应该表现得好像家里没有孩子一样。

我觉得任何在典型工作环境中工作并且必须回答可能不了解在家带孩子工作的人的人。 我的孩子们经常浏览我丈夫的电话。 幸运的是，我在音乐行业工作的丈夫可以对此一笑置之。 我们很幸运，这对我们来说很好，但对于那些被期望表现得像在家中没有孩子的人来说，这真的很棘手。

实际上，这是不可能的。

当我儿子第一次被诊断为蹒跚学步的时候，我丈夫实际上是从唱片公司的人那里得到的建议，不要告诉任何人这件事，因为人们会认为他分心，不能旅行，或者这会限制他的职业生涯某种程度上来说。

我们俩都花了一段时间才舒服地谈论我们的家庭和我们的处境，但我丈夫不是一个对他的家庭保持沉默的人。 最终，他加入了自闭症慈善委员会，成为了包容和意识的倡导者。

难道所有雇主都不会从拥护工作场所包容性的倡导者中受益吗？

• 我们需要“得到它”的人的支持。

抚养有特殊需要的孩子的父母会说自己的语言，而您需要其他能说流利的人。

我们询问了父母，他们会给新诊断的孩子的父母什么建议。 响亮的答案是：“找到得到它的朋友。”

每个人都同意，最重要的是找到一个社区，让其他人像你一样经历为人父母，因为你的朋友不会理解你被推到的这个新角色。 鉴于健康危机，对于有特殊需要的父母和孩子来说，孤立可能是一个更大的问题。

在职父母已经在承受压力。 有特殊需要的孩子的父母面临着来自孤立、焦虑和健康问题的复杂 COVID-19 挑战。 （例如，在一项研究中，患有 ASD 孩子的父母可能有更高的离婚率，但这并不是离婚的预兆。）分享知识、理解和同理心可以大大支持这些父母。

建立一个社区，让父母可以在安全的空间内相互交流，分享他们的内容和活动，并与可以回答问题的专家（如职业治疗师或言语治疗师）联系，这很有帮助。

• “特殊需求”可能是一个有争议的术语。

并不是每个人都对“特殊需求”这个词感到满意。 有些人专门将其用作与教育有关的术语。 有些人更喜欢“神经发散”。

在这一点上，我认为没有一个普遍首选的术语来描述每个人以及任何非神经典型的行为，所以很高兴知道“特殊需求”是一个不完整且令人担忧的术语。 当你不确定时，可以问——尤其是根植于同理心的问题。

• 不要把我们放在一个盒子里。

就像“自闭症谱系障碍”指的是广泛的疾病和亚型一样，说他们有特殊需要的孩子的家庭可能意味着许多不同的事情。

我们都对我们孩子的发展、我们如何更好地支持他们以及可用的资源有疑问。 在我们的网络中，我们有身体残疾、阅读障碍、多动症、焦虑症、自闭症、脑瘫和唐氏综合症儿童的父母。 欢迎任何想了解更多的人。

虽然我们来自许多社会经济和种族背景，但我们应该注意到生活在贫困中的家庭面临的许多艰苦斗争。

全国残疾人委员会指出，残疾人的贫困率是非残疾人的两倍多。 对于许多有特殊需要的孩子来说，从童年开始就存在各种不平等现象，并影响成年后的生活，因此尽早为每个人创建支持和倡导社区至关重要。

• 我们总是提前计划下一次过渡。

说到宣传，有特殊需要儿童的父母正在做很多事情。 诊断后和在谷歌搜索的早期，我试图做尽可能多的研究。

但是你不能尝试每一个存在的干预，除非你想破产。 我会竭尽全力为我的孩子和他们需要的服务而奋斗，但需要进行大量研究并与专家和其他家庭交谈，以了解不同的干预措施以及最适合您孩子的方法。

在冬天之前，我们考虑了如何应对寒冷的天气并被限制在室内。 我们做出了一个重大决定，暂时搬迁到朋友附近，并有更多的户外活动时间。 现在我们正准备过渡回面对面的学校日常活动。 与此同时，我们正在计划春季和夏季。

我的其他孩子知道他们的哥哥面临着巨大的挑战。 虽然我和我丈夫非常努力地为我们的孩子提供个人时间和关注，但我们通常会根据长子的需要为整个家庭做出决定。 尽管面临挑战，但我们很感激我们的孩子一直在家里学习和练习同理心。

为人父母总是很难，但过去一年父母在家里和工作中面临的挑战是惊人的。

在这次大流行期间，所有家庭都需要考虑额外的考虑因素和风险，因此，在职父母获得支持以找到他们需要的联系和社区比以往任何时候都更加重要。

我们需要支持。

我们需要彼此。

这就是为什么我很自豪 Wolf+Friends 是 Back to Best for parents 计划的一部分，该计划由 SAP 与 The Female Founder Collective 和 TIME for Kids 合作提供给您。