2021 年有特殊需要孩子的在職父母希望您知道什麼

當 COVID-19 大流行襲擊社區，世界似乎重新陷入新的異常狀態時，感覺就像在職父母被要求做不可能的事情：在維持工作的同時監督遠程教育和/或全日制兒童保育的責任。 我的四個孩子中的每一個都面臨挑戰，但我最大的、基本上不會說話的孩子無法參與在線學習。

當我說作為有特殊需要的孩子的在職父母時，許多人可能會聯想到，這絕對是一場災難。

當大流行來襲時，我們的公立學校——值得稱讚的是——盡了最大的努力，並提出通過 Zoom 繼續為我們儿子提供服務。 我和我一樣了解我 18 歲的兒子，所以我知道一整天的 Zoom 是行不通的。 但是我在學校與他的提供者建立了 15 分鐘的時間：職業治療 (OT)、演講、他的特殊教育老師和他的輔助專業人員 (para)。 我們有很少的學習塊和盡可能多的運動。 在他沒有感覺的日子裡，我會告訴他們。

所以這讓我感覺每天有 10 億小時讓他忙碌、投入，而不是退步或“失去”技能。 雖然我和我丈夫都是經營自己企業的企業家——這讓我們對我們的日程安排有了很多發言權——但這是非常非常困難的。

無論您的孩子是否屬於神經典型，有些人會面臨額外的情況——無論是與貧困、種族主義或其他系統性挑戰有關。 但所有父母都希望他們的孩子過上健康、快樂的生活，並為自己的身份感到自豪。

我想闡明這段時間我們中的許多人的情況——但我絕不代表所有有特殊需要孩子的在職父母發言。

領導者：有特殊需要孩子的在職父母需要你現在就听到他們的聲音

• 我們不能也不應該表現得好像家裡沒有孩子一樣。

我覺得任何在典型工作環境中工作並且必須回答可能不了解在家帶孩子工作的人的人。 我的孩子們經常瀏覽我丈夫的電話。 幸運的是，我在音樂行業工作的丈夫可以對此一笑置之。 我們很幸運，這對我們來說很好，但對於那些被期望表現得像在家中沒有孩子的人來說，這真的很棘手。

實際上，這是不可能的。

當我兒子第一次被診斷為蹣跚學步時，我丈夫實際上是從唱片公司的人那裡得到的建議，不要告訴任何人這件事，因為人們會認為他分心，不能旅行，或者這會限制他的職業生涯某種程度上來說。

我們倆都花了一段時間才舒服地談論我們的家庭和我們的處境，但我丈夫不是一個對他的家庭保持沉默的人。 最終，他加入了自閉症慈善委員會，成為了包容和意識的倡導者。

難道所有雇主都不會從擁護工作場所包容性的倡導者中受益嗎？

• 我們需要“得到它”的人的支持。

撫養有特殊需要的孩子的父母會說自己的語言，而您需要其他能說流利的人。

我們詢問了父母，他們會給新診斷的孩子的父母什麼建議。 響亮的答案是：“找到得到它的朋友。”

每個人都同意，最重要的是找到一個社區，讓其他人像你一樣經歷為人父母，因為你的朋友不會理解你被推到的這個新角色。 鑑於健康危機，對於有特殊需要的父母和孩子來說，孤立可能是一個更大的問題。

在職父母已經在承受壓力。 有特殊需要的孩子的父母面臨著來自孤立、焦慮和健康問題的複雜 COVID-19 挑戰。 （例如，在一項研究中，患有 ASD 孩子的父母可能有更高的離婚率，但這並不是離婚的預兆。）分享知識、理解和同理心可以大大支持這些父母。

建立一個社區，讓父母可以在安全的空間內相互交流，分享他們的內容和活動，並與可以回答問題的專家（如職業治療師或言語治療師）聯繫，這很有幫助。

• “特殊需求”可能是一個有爭議的術語。

並不是每個人都對“特殊需求”這個詞感到滿意。 有些人專門將其用作與教育有關的術語。 有些人更喜歡“神經發散”。

在這一點上，我認為沒有一個普遍首選的術語來描述每個人以及任何非神經典型的行為，所以很高興知道“特殊需求”是一個不完整且令人擔憂的術語。 當你不確定時，可以問——尤其是根植於同理心的問題。

• 不要把我們放在一個盒子裡。

就像“自閉症譜系障礙”指的是廣泛的疾病和亞型一樣，說他們有特殊需要的孩子的家庭可能意味著許多不同的事情。

我們都對我們孩子的發展、我們如何更好地支持他們以及可用的資源有疑問。 在我們的網絡中，我們有身體殘疾、閱讀障礙、多動症、焦慮症、自閉症、腦癱和唐氏綜合症兒童的父母。 歡迎任何想了解更多的人。

雖然我們來自許多社會經濟和種族背景，但我們應該注意到生活在貧困中的家庭面臨的許多艱苦鬥爭。

全國殘疾人委員會指出，殘疾人的貧困率是非殘疾人的兩倍多。 對於許多有特殊需要的孩子來說，從童年開始就存在各種不平等現象，並影響成年後的生活，因此儘早為每個人創建支持和倡導社區至關重要。

• 我們總是提前計劃下一次過渡。

說到宣傳，有特殊需要兒童的父母正在做很多事情。 診斷後和在谷歌搜索的早期，我試圖做盡可能多的研究。

但是你不能嘗試每一個存在的干預，除非你想破產。 我會竭盡全力為我的孩子和他們需要的服務而奮鬥，但需要進行大量研究並與專家和其他家庭交談，以了解不同的干預措施以及最適合您孩子的方法。

在冬天之前，我們考慮瞭如何應對寒冷的天氣並被限制在室內。 我們做出了一個重大決定，暫時搬遷到朋友附近，並有更多的戶外活動時間。 現在我們正準備過渡回面對面的學校日常活動。 與此同時，我們正在計劃春季和夏季。

我的其他孩子知道他們的哥哥面臨著巨大的挑戰。 雖然我和我丈夫非常努力地為我們的孩子提供個人時間和關注，但我們通常會根據長子的需要為整個家庭做出決定。 儘管面臨挑戰，但我們很感激我們的孩子一直在家裡學習和練習同理心。

為人父母總是很難，但過去一年父母在家里和工作中面臨的挑戰是驚人的。

在這次大流行期間，所有家庭都需要考慮額外的考慮因素和風險，因此，在職父母獲得支持以找到他們需要的聯繫和社區比以往任何時候都更加重要。

我們需要支持。

我們需要彼此。

這就是為什麼我很自豪 Wolf+Friends 是 Back to Best for parents 計劃的一部分，該計劃由 SAP 與 The Female Founder Collective 和 TIME for Kids 合作提供給您。