Co pracujący rodzice dzieci ze specjalnymi potrzebami chcą, abyś wiedział w 2021 r.?

Kiedy pandemia COVID-19 uderzyła w społeczności, a świat wydawał się zresetować do nowej nienormalności, wydawało się, że pracujący rodzice zostali poproszeni o zrobienie niemożliwego: utrzymanie pracy przy jednoczesnym nadzorowaniu obowiązków zdalnego nauczania i / lub pełnoetatowej opieki nad dziećmi. Każde z moich czworga dzieci stanęło przed wyzwaniami, ale moje najstarsze i zasadniczo niewerbalne dziecko nie było w stanie zaangażować się w naukę online.

Wielu prawdopodobnie może się odnieść, gdy powiem, że jako pracujący rodzic dzieci ze specjalnymi potrzebami była to absolutna katastrofa.

Kiedy wybuchła pandemia, nasza szkoła publiczna — na ich zasługi — zrobiła wszystko, co w jej mocy, i zaoferowała, że ​​będzie kontynuować usługi naszego syna za pośrednictwem Zoomu. Znając mojego 18-letniego syna tak dobrze jak ja, wiedziałem, że cały dzień Zoomu nigdy nie zadziała. Ale ustawiłem 15-minutowe bloki z jego opiekunami w szkole: terapię zajęciową (OT), mowę, jego nauczyciel edukacyjny, a także jego paraprofessional (para). Mieliśmy małe bloki nauki i jak najwięcej ruchu. A w dni, kiedy po prostu tego nie czuł, mówiłem im to.

To pozostawiło mi coś, co wydawało mi się miliardem godzin dziennie, aby utrzymać go zajętym, zaangażowanym, a nie cofać się lub „tracić” umiejętności. Chociaż oboje z mężem jesteśmy przedsiębiorcami prowadzącymi własne firmy – co daje nam wiele do powiedzenia na temat naszych harmonogramów – było bardzo, bardzo ciężko.

Bez względu na to, czy Twoje dzieci są neurotypowe, czy nie, niektóre napotykają dodatkowe okoliczności — związane z ubóstwem, rasizmem lub innymi wyzwaniami systemowymi. Ale wszyscy rodzice chcą, aby ich dzieci żyły zdrowo, szczęśliwie i były dumne z tego, kim są.

Chciałabym rzucić trochę światła na to, jak wielu z nas czuje się w tym czasie – ale w żadnym wypadku nie mówię w imieniu wszystkich pracujących rodziców, którzy mają dzieci ze specjalnymi potrzebami.

Liderzy: Pracujący rodzice dzieci ze specjalnymi potrzebami potrzebują, abyś ich wysłuchał już teraz

• Nie możemy i nie powinniśmy zachowywać się tak, jakby w domu nie było dzieci.

Współczuję każdemu, kto pracuje w typowej pracy i musi odpowiadać przed kimś, kto może nie rozumieć, jak to jest pracować w domu z dziećmi. Moje dzieci często przeglądają telefony mojego męża. Na szczęście mój mąż, który pracuje w branży muzycznej, może się z tego śmiać. Mamy szczęście, że nam się udało, ale jest to naprawdę trudne dla ludzi, od których oczekuje się, że będą zachowywać się tak, jakby nie mieli dzieci w domu.

Właściwie to niemożliwe.

Kiedy po raz pierwszy zdiagnozowano u mojego syna małe dziecko, ktoś z wytwórni muzycznej poradził mojemu mężowi, aby nikomu o tym nie mówił, ponieważ ludzie pomyślą, że jest rozkojarzony, nie może podróżować lub że ograniczy to jego karierę w pewnym sensie.

Obojgu nam zajęło trochę czasu, zanim poczuliśmy się komfortowo rozmawiając o naszej rodzinie i naszej sytuacji, ale mój mąż nie jest osobą, która milczy o swojej rodzinie. W końcu dołączył do rad charytatywnych zajmujących się autyzmem i został orędownikiem integracji i świadomości.

Czy wszyscy pracodawcy nie skorzystaliby na posiadaniu rzeczników, którzy bronią integracji w miejscu pracy?

• Potrzebujemy wsparcia od ludzi, którzy to „dostają”.

Rodzice wychowujący dzieci ze specjalnymi potrzebami mówią w swoim własnym języku, a Ty potrzebujesz innych, którzy mówią płynnie.

Zapytaliśmy rodziców, jakiej rady udzieliliby rodzicom nowo zdiagnozowanego dziecka. Donośna odpowiedź: „Znajdź przyjaciół, którzy to rozumieją”.

Wszyscy zgodzili się, że najważniejszą rzeczą jest znalezienie wspólnoty innych osób doświadczających rodzicielstwa w taki sposób, w jaki ty byłeś, ponieważ twoi przyjaciele nie zrozumieją tej nowej roli, w którą zostałeś wepchnięty. Biorąc pod uwagę kryzys zdrowotny, izolacja może być jeszcze większym problemem dla rodziców i dzieci ze specjalnymi potrzebami.

Pracujący rodzice już doświadczają stresorów. Rodzice dzieci ze specjalnymi potrzebami stają w obliczu złożonych wyzwań związanych z COVID-19, takich jak izolacja, lęki i problemy zdrowotne. (Rodzice dzieci z ASD, na przykład, mogli mieć wyższy wskaźnik rozwodów w jednym badaniu, ale nie jest to prognoza dla rozwodu.) Dzielenie się wiedzą, zrozumieniem i empatią może znacznie pomóc tym rodzicom.

Pomocne jest stworzenie społeczności, w której rodzice mogą wchodzić ze sobą w interakcje w bezpiecznej przestrzeni, dzielić się swoimi treściami i wydarzeniami oraz kontaktować się ze specjalistami (takimi jak terapeuci zajęciowi lub logopedy), którzy mogą odpowiadać na pytania.

• „Specjalne potrzeby” mogą być terminem kontrowersyjnym.

Nie każdy czuje się dobrze z określeniem „specjalne potrzeby”. Niektórzy używają go konkretnie jako terminu związanego z edukacją. Niektórzy ludzie wolą „neurorozbieżne”.

W tym momencie nie sądzę, że istnieje powszechnie preferowany termin do opisania wszystkich i każdego zachowania, które nie jest neurotypowe, więc dobrze jest mieć świadomość, że „specjalne potrzeby” to termin niekompletny i napięty. Jeśli nie masz pewności, możesz zadać pytanie — zwłaszcza pytania, które są zakorzenione w empatii.

• Nie wkładaj nas do pudła.

Podobnie jak „zaburzenie ze spektrum autyzmu” odnosi się do szerokiego zakresu schorzeń i podtypów, rodziny, które twierdzą, że mają dziecko o specjalnych potrzebach, mogą mieć na myśli wiele różnych rzeczy.

Wszyscy mamy pytania dotyczące rozwoju naszych dzieci, jak możemy je lepiej wspierać i jakie są dostępne zasoby. W naszej sieci mamy rodziców dzieci z niepełnosprawnością ruchową, dysleksją, ADHD, lękiem, autyzmem, porażeniem mózgowym i zespołem Downa. Zapraszamy wszystkich, którzy chcą dowiedzieć się więcej.

I chociaż pochodzimy z wielu środowisk społeczno-ekonomicznych i etnicznych, powinniśmy zwrócić uwagę na wiele trudnych bitew o rodziny żyjące w ubóstwie.

Narodowa Rada ds. Niepełnosprawności wskazała, że ​​osoby niepełnosprawne żyją w ubóstwie ponad dwukrotnie częściej niż osoby pełnosprawne. W przypadku wielu dzieci ze specjalnymi potrzebami istnieją różnego rodzaju nierówności, które mogą zacząć się w dzieciństwie i wpłynąć na życie jako dorosły, dlatego tak ważne jest, aby jak najwcześniej stworzyć wspólnoty wsparcia i rzecznictwa dla wszystkich.

• Zawsze planujemy kolejne przejście.

Mówiąc o rzecznictwie, rodzice dzieci ze specjalnymi potrzebami robią to bardzo często. Po postawieniu diagnozy i podczas pierwszych dni wyszukiwania w Google, starałem się przeprowadzić jak najwięcej badań.

Ale nie możesz spróbować każdej istniejącej interwencji, chyba że chcesz zbankrutować. Będę walczyć zębami i paznokciami o moje dzieci i usługi, których potrzebują, ale potrzeba wielu badań i rozmów ze specjalistami i innymi rodzinami, aby dowiedzieć się o różnych interwencjach i o tym, co jest najlepsze dla twojego dziecka.

Przed zimą dużo myśleliśmy o tym, jak podejdziemy do zimnej pogody i zamknięcia w pomieszczeniach. Podjęliśmy ważną decyzję, aby tymczasowo przenieść się do znajomych i mieć dostęp do większej ilości czasu na świeżym powietrzu. Teraz przygotowujemy się do powrotu do osobistej rutyny szkolnej. W międzyczasie planujemy na wiosnę i lato.

Moje pozostałe dzieci wiedzą, że ich starszy brat stoi przed ogromnymi wyzwaniami. I chociaż mój mąż i ja naprawdę ciężko pracujemy, aby poświęcić naszym dzieciom indywidualny czas i uwagę, często podejmujemy decyzje dla całej rodziny w oparciu o potrzeby naszych najstarszych. Mimo wyzwań jesteśmy wdzięczni, że nasze dzieci cały czas uczą się i ćwiczą empatię w domu.

Rodzicielstwo jest zawsze trudne, ale wyzwania, z jakimi borykali się rodzice w ciągu ostatniego roku w domu iw pracy, są oszałamiające.

Podczas tej pandemii wszystkie rodziny muszą wziąć pod uwagę dodatkowe kwestie i zagrożenia, dlatego ważniejsze niż kiedykolwiek jest to, aby pracujący rodzice mieli wsparcie w znalezieniu potrzebnego połączenia i społeczności.

Potrzebujemy wsparcia.

Potrzebujemy się nawzajem.

Dlatego jestem dumna, że ​​Wolf+Friends jest częścią programu Back to Best for Parents, realizowanego przez SAP we współpracy z The Female Founder Collective i TIME for Kids.