Ce que les parents qui travaillent d'enfants ayant des besoins spéciaux veulent que vous sachiez en 2021

Lorsque la pandémie de COVID-19 a frappé les communautés et que le monde a semblé revenir à une nouvelle anomalie, on a eu l'impression que les parents qui travaillaient devaient faire l'impossible : conserver leur emploi tout en supervisant les responsabilités de l'enseignement à distance et/ou de la garde d'enfants à temps plein. Chacun de mes quatre enfants a dû faire face à des défis, mais mon enfant le plus âgé et essentiellement non verbal n'a pas pu s'engager dans l'apprentissage en ligne.

Beaucoup peuvent probablement comprendre quand je dis qu'en tant que parent travaillant d'enfants ayant des besoins spéciaux, ce fut un désastre absolu.

Lorsque la pandémie a frappé, notre école publique - à leur crédit - a fait de son mieux et a proposé de poursuivre les services de notre fils via Zoom. Connaissant mon fils de 18 ans aussi bien que moi, je savais qu'une journée complète de Zoom n'allait jamais fonctionner. Mais j'ai mis en place des blocs de 15 minutes avec ses prestataires à l'école : ergothérapie (OT), orthophonie, son enseignant spécialisé et son paraprofessionnel (para) également. Nous avions de petits blocs d'apprentissage et autant de mouvement que possible. Et les jours où il ne le ressentait pas, je le leur disais.

Cela me laissait donc ce qui ressemblait à un milliard d'heures par jour pour le garder occupé, engagé et ne pas régresser ou «perdre» des compétences. Bien que mon mari et moi soyons tous les deux des entrepreneurs à la tête de nos propres entreprises – ce qui nous donne beaucoup à dire sur nos horaires – cela a été très, très difficile.

Que vos enfants soient neurotypiques ou non, certains sont confrontés à des circonstances supplémentaires, qu'elles soient liées à la pauvreté, au racisme ou à d'autres problèmes systémiques. Mais tous les parents veulent que leurs enfants vivent une vie saine et heureuse et qu'ils soient fiers de qui ils sont.

J'aimerais faire la lumière sur ce que beaucoup d'entre nous vivent pendant cette période - mais je ne parle en aucun cas au nom de tous les parents qui travaillent et qui ont des enfants ayant des besoins spéciaux.

Leaders : les parents qui travaillent avec des enfants ayant des besoins spéciaux ont besoin que vous les entendiez dès maintenant

• Nous ne pouvons pas et ne devons pas agir comme s'il n'y avait pas d'enfants à la maison.

Je ressens pour quiconque travaille dans un cadre de travail typique et doit répondre à quelqu'un qui pourrait ne pas comprendre ce que c'est que de travailler à la maison avec des enfants. Mes enfants survolent fréquemment les appels de mon mari. Heureusement, mon mari, qui travaille dans le milieu de la musique, peut en rire. Nous avons de la chance que cela se soit bien passé pour nous, mais c'est vraiment difficile pour les gens qui sont censés agir comme s'ils n'avaient pas d'enfants à la maison.

En fait, c'est impossible.

Lorsque mon fils a été diagnostiqué pour la première fois alors qu'il était tout-petit, quelqu'un d'une maison de disques a en fait conseillé à mon mari de n'en parler à personne, car les gens penseraient qu'il était distrait, qu'il ne pouvait pas voyager ou que cela limiterait sa carrière. en quelque sorte.

Il nous a fallu un certain temps pour nous sentir à l'aise de parler de notre famille et de notre situation, mais mon mari n'est pas du genre à se taire au sujet de sa famille. Finalement, il a rejoint des conseils d'administration d'organismes de bienfaisance pour l'autisme et est devenu un défenseur de l'inclusion et de la sensibilisation.

Tous les employeurs ne gagneraient-ils pas à avoir des défenseurs qui défendent l'inclusion sur le lieu de travail ?

• Nous avons besoin du soutien de personnes qui « comprennent ».

Les parents qui élèvent des enfants ayant des besoins spéciaux parlent leur propre langue et vous avez besoin d'autres personnes qui la parlent couramment.

Nous avons demandé aux parents quels conseils ils donneraient aux parents d'un enfant nouvellement diagnostiqué. La réponse retentissante : "Trouvez des amis qui l'obtiennent."

Tout le monde s'accordait à dire que le plus important était de trouver une communauté d'autres personnes vivant la parentalité comme vous l'avez été, car vos amis ne comprendront pas ce nouveau rôle dans lequel vous avez été plongé. Compte tenu de la crise sanitaire, l'isolement peut être un problème encore plus important pour les parents et les enfants ayant des besoins spéciaux.

Les parents qui travaillent connaissent déjà des facteurs de stress. Les parents d'enfants ayant des besoins spéciaux sont confrontés à des défis complexes liés à la COVID-19 liés à l'isolement, à l'anxiété et aux problèmes de santé. (Les parents d'enfants atteints de TSA, par exemple, peuvent avoir eu un taux de divorce plus élevé dans une étude, mais ce n'est pas un pronostic de divorce.) Le partage des connaissances, de la compréhension et de l'empathie pourrait grandement contribuer à soutenir ces parents.

Il est utile d'avoir une communauté où les parents peuvent interagir les uns avec les autres dans un espace sécurisé, partager leur contenu et leurs événements et se connecter avec des spécialistes (comme des ergothérapeutes ou des orthophonistes) qui peuvent répondre aux questions.

• « Besoins spéciaux » peut être un terme controversé.

Tout le monde ne se sent pas à l'aise avec le terme « besoins spéciaux ». Certaines personnes l'utilisent spécifiquement comme un terme lié à l'éducation. Certaines personnes préfèrent « neurodivergent ».

À ce stade, je ne pense pas qu'il existe un terme universellement préféré pour décrire tout le monde et tout comportement qui n'est pas neurotypique, il est donc bon de savoir que «besoins spéciaux» est un terme incomplet et lourd. Lorsque vous n'êtes pas sûr, vous pouvez poser des questions, en particulier des questions ancrées dans l'empathie.

• Ne nous mettez pas dans une case.

Tout comme le «trouble du spectre autistique» fait référence à un large éventail de conditions et de sous-types, les familles qui disent avoir un enfant ayant des besoins spéciaux peuvent signifier beaucoup de choses différentes.

Nous avons tous des questions sur le développement de nos enfants, sur la façon dont nous pouvons mieux les soutenir et sur les ressources disponibles. Dans notre réseau, nous avons des parents d'enfants ayant un handicap physique, la dyslexie, le TDAH, l'anxiété, l'autisme, la paralysie cérébrale et le syndrome de Down. Toute personne souhaitant en savoir plus est la bienvenue.

Et bien que nous soyons issus de nombreux milieux socio-économiques et ethniques, il convient de noter les nombreuses batailles difficiles pour les familles qui vivent dans la pauvreté.

Le Conseil national du handicap a souligné que les personnes handicapées vivent dans la pauvreté à un taux plus de deux fois supérieur à celui des personnes non handicapées. Pour de nombreux enfants ayant des besoins spéciaux, il existe toutes sortes d'inégalités qui peuvent commencer dès l'enfance et affecter la vie à l'âge adulte, il est donc essentiel de créer très tôt des communautés de soutien et de défense pour tout le monde.

• Nous planifions toujours à l'avance la prochaine transition.

En parlant de plaidoyer, les parents d'enfants ayant des besoins spéciaux en font beaucoup. Après le diagnostic et pendant les premiers jours de la recherche dans Google, j'ai essayé de faire autant de recherches que possible.

Mais vous ne pouvez pas essayer toutes les interventions qui existent, à moins que vous ne vouliez faire faillite. Je me battrai bec et ongles pour mes enfants et les services dont ils ont besoin, mais il faut beaucoup de recherches et parler à des spécialistes et à d'autres familles pour en savoir plus sur les différentes interventions et ce qui est le mieux pour votre enfant.

Avant l'hiver, nous avons beaucoup réfléchi à la façon dont nous aborderions le froid et le confinement à l'intérieur. Nous avons pris la grande décision de déménager temporairement près d'amis et d'avoir accès à plus de temps à l'extérieur. Nous nous préparons maintenant à une transition vers une routine scolaire en personne. En attendant, on planifie pour le printemps et l'été.

Mes autres enfants savent que leur frère aîné fait face à d'énormes défis. Et bien que mon mari et moi travaillions très dur pour accorder du temps et de l'attention à nos enfants, nous prenons souvent des décisions pour toute notre famille en fonction des besoins de notre aîné. Malgré les défis, nous sommes reconnaissants que nos enfants apprennent et pratiquent l'empathie à la maison tout le temps.

Être parent est toujours difficile, mais les défis auxquels les parents ont été confrontés au cours de la dernière année à la maison et au travail sont stupéfiants.

Pendant cette pandémie, il y a des considérations et des risques supplémentaires pour toutes les familles à prendre en compte, il est donc plus important que jamais que les parents qui travaillent bénéficient d'un soutien pour trouver la connexion et la communauté dont ils ont besoin.

Nous avons besoin de soutien.

Nous avons besoin les uns des autres.

C'est pourquoi je suis fier que Wolf+Friends fasse partie du programme Back to Best for Parents, proposé par SAP en partenariat avec The Female Founder Collective et TIME for Kids.