Orang tua yang bekerja dengan anak-anak berkebutuhan khusus yang ingin Anda ketahui di tahun 2021

Ketika pandemi COVID-19 melanda masyarakat dan dunia seolah kembali ke keadaan abnormal baru, rasanya seperti orang tua yang bekerja diminta untuk melakukan hal yang mustahil: mempertahankan pekerjaan mereka sambil mengawasi tanggung jawab sekolah jarak jauh dan/atau pengasuhan anak penuh waktu. Masing-masing dari empat anak saya menghadapi tantangan, tetapi anak sulung saya dan pada dasarnya nonverbal tidak dapat terlibat dalam pembelajaran online.

Banyak yang mungkin bisa memahami ketika saya mengatakan bahwa sebagai orang tua yang bekerja dari anak-anak berkebutuhan khusus, itu adalah bencana yang mutlak.

Ketika pandemi melanda, sekolah umum kami — untuk pujian mereka — melakukan yang terbaik yang mereka bisa dan menawarkan untuk melanjutkan layanan putra kami melalui Zoom. Mengetahui putra saya yang berusia 18 tahun dan juga saya, saya tahu Zoom sehari penuh tidak akan pernah berhasil. Tetapi saya mengatur blok 15 menit dengan penyedianya di sekolah: terapi okupasi (OT), pidato, guru pendidikan khusus, dan paraprofesionalnya (para) juga. Kami memiliki sedikit blok pembelajaran dan gerakan sebanyak mungkin. Dan pada hari-hari ketika dia tidak merasakannya, saya akan memberi tahu mereka itu.

Jadi meninggalkan apa yang terasa seperti satu miliar jam sehari bagi saya untuk membuatnya sibuk, terlibat, dan tidak mundur atau "kehilangan" keterampilan. Meskipun suami saya dan saya sama-sama pengusaha yang menjalankan bisnis kami sendiri – yang memberi kami banyak pendapat tentang jadwal kami – itu sangat, sangat sulit.

Tidak peduli apakah anak-anak Anda neurotipikal atau tidak, beberapa menghadapi keadaan tambahan — apakah terkait dengan kemiskinan, rasisme, atau tantangan sistemik lainnya. Tetapi semua orang tua ingin anak-anak mereka hidup sehat, bahagia, dan bangga dengan siapa mereka.

Saya ingin menjelaskan seperti apa rasanya bagi banyak dari kita selama ini – tetapi saya sama sekali tidak berbicara atas nama semua orang tua yang bekerja yang memiliki anak berkebutuhan khusus.

Pemimpin: Orang tua yang bekerja dari anak-anak berkebutuhan khusus membutuhkan Anda untuk mendengarkan mereka sekarang

• Kita tidak bisa dan tidak boleh bertingkah seperti tidak ada anak di rumah.

Saya merasakan siapa saja yang bekerja dalam lingkungan pekerjaan yang khas dan harus menjawab seseorang yang mungkin tidak mengerti bagaimana rasanya bekerja di rumah dengan anak-anak. Anak-anak saya sering melihat-lihat panggilan suami saya. Untungnya, suami saya yang bekerja di bisnis musik bisa menertawakannya. Kami beruntung bahwa itu baik-baik saja bagi kami, tetapi itu sangat sulit bagi orang-orang yang diharapkan bertindak seolah-olah mereka tidak memiliki anak di rumah.

Sebenarnya, itu tidak mungkin.

Ketika putra saya pertama kali didiagnosis sebagai balita, suami saya sebenarnya diberi nasihat oleh seseorang dari perusahaan rekaman untuk tidak memberi tahu siapa pun tentang hal itu, karena orang akan berpikir dia terganggu, tidak bisa bepergian, atau itu akan membatasi karirnya. dalam beberapa cara.

Kami berdua butuh beberapa saat untuk merasa nyaman membicarakan keluarga dan situasi kami, tetapi suami saya bukan orang yang bisa diam tentang keluarganya. Akhirnya ia bergabung dengan dewan amal autisme, dan menjadi advokat untuk inklusi dan kesadaran.

Bukankah semua pemberi kerja mendapatkan keuntungan dari memiliki advokat yang memperjuangkan inklusi di tempat kerja?

• Kami membutuhkan dukungan dari orang-orang yang “mengerti”.

Orang tua yang membesarkan anak berkebutuhan khusus berbicara dalam bahasa mereka sendiri, dan Anda membutuhkan orang lain yang fasih.

Kami bertanya kepada orang tua nasihat apa yang akan mereka berikan kepada orang tua dari anak yang baru didiagnosis. Jawaban gemilang: "Temukan teman yang mengerti."

Semua orang setuju bahwa hal yang paling penting adalah menemukan komunitas orang lain yang mengalami pengalaman menjadi orang tua seperti Anda, karena teman-teman Anda tidak akan memahami peran baru yang Anda dorong ini. Mengingat krisis kesehatan, isolasi dapat menjadi masalah yang lebih besar bagi orang tua dan anak-anak dengan kebutuhan khusus.

Orang tua yang bekerja sudah mengalami stresor. Orang tua dari anak-anak dengan kebutuhan khusus menghadapi tantangan COVID-19 yang kompleks dari isolasi, kecemasan, dan masalah kesehatan. (Orang tua dari anak-anak dengan ASD, misalnya, mungkin memiliki tingkat perceraian yang lebih tinggi dalam satu penelitian, tetapi itu bukan prognosis untuk perceraian.) Berbagi pengetahuan, pengertian, dan empati bisa sangat membantu orang tua ini.

Sangat membantu untuk memiliki komunitas tempat orang tua dapat berinteraksi satu sama lain di tempat yang aman, berbagi konten dan acara mereka, dan terhubung dengan spesialis (seperti terapis okupasi atau wicara) yang dapat menjawab pertanyaan.

• “Kebutuhan khusus” bisa menjadi istilah yang kontroversial.

Tidak semua orang merasa nyaman dengan istilah “kebutuhan khusus”. Beberapa orang menggunakannya secara khusus sebagai istilah yang berhubungan dengan pendidikan. Beberapa orang lebih suka "neurodivergent."

Pada titik ini, saya tidak berpikir ada istilah yang disukai secara universal untuk menggambarkan semua orang dan perilaku apa pun yang tidak neurotipikal, jadi ada baiknya untuk menyadari bahwa "kebutuhan khusus" adalah istilah yang tidak lengkap dan penuh. Jika Anda tidak yakin, tidak apa-apa untuk bertanya — terutama pertanyaan yang berakar pada empati.

• Jangan masukkan kami ke dalam kotak.

Sama seperti 'gangguan spektrum autisme' mengacu pada berbagai kondisi dan subtipe, keluarga yang mengatakan mereka memiliki anak berkebutuhan khusus dapat berarti banyak hal yang berbeda.

Kita semua memiliki pertanyaan tentang perkembangan anak-anak kita, bagaimana kita dapat mendukung mereka dengan lebih baik, dan sumber daya apa yang tersedia. Dalam jaringan kami, kami memiliki orang tua dari anak-anak dengan cacat fisik, disleksia, ADHD, kecemasan, autisme, cerebral palsy, dan sindrom Down. Siapa pun yang ingin mempelajari lebih lanjut dipersilakan.

Dan meskipun kita berasal dari banyak latar belakang sosial ekonomi dan etnis, kita harus memperhatikan banyak perjuangan berat untuk keluarga yang hidup dalam kemiskinan.

Dewan Nasional Disabilitas menunjukkan bahwa penyandang disabilitas hidup dalam kemiskinan lebih dari dua kali lipat dibandingkan orang tanpa disabilitas. Bagi banyak anak berkebutuhan khusus, ada segala macam ketidaksetaraan yang dapat dimulai sejak masa kanak-kanak dan memengaruhi kehidupan sebagai orang dewasa, jadi sangat penting untuk menciptakan komunitas dukungan dan advokasi sejak dini untuk semua orang.

• Kami selalu merencanakan ke depan untuk transisi berikutnya.

Berbicara tentang advokasi, orang tua dari anak berkebutuhan khusus melakukan banyak hal. Setelah diagnosis dan selama hari-hari awal pencarian di Google, saya mencoba melakukan penelitian sebanyak yang saya bisa.

Tetapi Anda tidak dapat mencoba setiap intervensi yang ada, kecuali jika Anda ingin bangkrut. Saya akan berjuang mati-matian untuk anak-anak saya dan layanan yang mereka butuhkan, tetapi dibutuhkan banyak penelitian dan berbicara dengan spesialis dan keluarga lain untuk belajar tentang intervensi yang berbeda dan apa yang terbaik untuk anak Anda.

Sebelum musim dingin, kami banyak memikirkan bagaimana kami akan menghadapi cuaca dingin dan dikurung di dalam ruangan. Kami membuat keputusan besar untuk sementara pindah dekat teman, dan memiliki akses ke lebih banyak waktu di luar ruangan. Sekarang kami bersiap untuk transisi kembali ke rutinitas sekolah tatap muka. Sementara itu, kami berencana untuk musim semi dan musim panas.

Anak-anak saya yang lain tahu bahwa kakak laki-laki mereka menghadapi tantangan besar. Dan sementara suami saya dan saya bekerja sangat keras untuk memberikan waktu dan perhatian pribadi kepada anak-anak kami, seringkali kami membuat keputusan untuk seluruh keluarga kami berdasarkan kebutuhan anak tertua kami. Terlepas dari tantangannya, kami bersyukur bahwa anak-anak kami belajar dan mempraktikkan empati di rumah sepanjang waktu.

Mengasuh anak selalu sulit, tetapi tantangan yang dihadapi orang tua selama setahun terakhir di rumah dan di tempat kerja sangat mengejutkan.

Selama pandemi ini, ada pertimbangan dan risiko tambahan yang harus dipertimbangkan semua keluarga, jadi lebih penting dari sebelumnya bahwa orang tua yang bekerja memiliki dukungan untuk menemukan koneksi dan komunitas yang mereka butuhkan.

Kami membutuhkan dukungan.

Kami saling membutuhkan.

Itulah mengapa saya bangga Wolf+Friends adalah bagian dari program Back to Best for Parents, yang dipersembahkan oleh SAP bekerja sama dengan The Female Founder Collective dan TIME for Kids.