Что работающие родители детей с особыми потребностями хотят, чтобы вы знали в 2021 году

Когда пандемия COVID-19 поразила сообщества и мир, казалось, вернулся к новой ненормальности, казалось, что работающих родителей попросили сделать невозможное: сохранить свою работу, одновременно выполняя обязанности по удаленному обучению и/или полному уходу за детьми. Каждый из моих четырех детей сталкивался с трудностями, но мой старший и в основном невербальный ребенок не мог участвовать в онлайн-обучении.

Многие, вероятно, поймут, когда я скажу, что как работающий родитель детей с особыми потребностями это была абсолютная катастрофа.

Когда разразилась пандемия, наша государственная школа — к их чести — сделала все возможное и предложила продолжить оказание услуг нашему сыну через Zoom. Зная своего 18-летнего сына так же хорошо, как и я, я знал, что целый день в Zoom никогда не сработает. Но я установил 15-минутные блоки с его провайдерами в школе: трудотерапия (ОТ), речь, его специальный учитель, а также его парапрофессионал (пара). У нас были небольшие блоки обучения и как можно больше движения. И в те дни, когда он просто не чувствовал этого, я говорил им об этом.

Так что у меня оставался миллиард часов в день, чтобы занять его, увлечь, а не регрессировать или «терять» навыки. Хотя мы с мужем оба предприниматели и ведем собственный бизнес, что позволяет нам многое сказать о наших графиках, это было очень и очень тяжело.

Независимо от того, нейротипичны ваши дети или нет, некоторые из них сталкиваются с дополнительными обстоятельствами, связанными с бедностью, расизмом или другими системными проблемами. Но все родители хотят, чтобы их дети жили здоровой, счастливой жизнью и гордились собой.

Я хотел бы пролить свет на то, каково многим из нас в это время, но я никоим образом не говорю от имени всех работающих родителей, у которых есть дети с особыми потребностями.

Руководители: работающим родителям детей с особыми потребностями нужно, чтобы вы их услышали прямо сейчас

• Мы не можем и не должны вести себя так, будто дома нет детей.

Я сочувствую любому, кто работает в типичной рабочей обстановке и должен отчитываться перед кем-то, кто может не понимать, что значит работать дома с детьми. Мои дети часто просматривают звонки мужа. К счастью, мой муж, работающий в музыкальном бизнесе, может над этим посмеяться. Нам повезло, что у нас все было хорошо, но это действительно сложно для людей, которые должны вести себя так, как будто у них дома нет детей.

На самом деле, это невозможно.

Когда моему сыну поставили первый диагноз, когда он был еще совсем маленьким, кто-то из звукозаписывающей компании посоветовал моему мужу никому об этом не рассказывать, потому что люди подумают, что он отвлекся, не может путешествовать или что это ограничит его карьеру. каким-то образом.

Нам обоим потребовалось некоторое время, чтобы чувствовать себя комфортно, говоря о нашей семье и нашей ситуации, но мой муж не из тех, кто умалчивает о своей семье. В конце концов он присоединился к благотворительным советам по аутизму и стал сторонником инклюзивности и осведомленности.

Разве все работодатели не выиграют от того, что у них будут сторонники инклюзивности на рабочем месте?

• Нам нужна поддержка людей, которые «понимают».

Родители, воспитывающие детей с особыми потребностями, говорят на своем родном языке, и вам нужны другие, свободно владеющие им.

Мы спросили родителей, какой совет они дали бы родителям недавно диагностированного ребенка. Громкий ответ: «Найди друзей, которые это понимают».

Все согласились, что самым важным было найти сообщество других людей, переживающих родительство так же, как и вы, потому что ваши друзья не поймут эту новую роль, в которую вас втянули. Учитывая кризис со здоровьем, изоляция может стать еще большей проблемой для родителей и детей с особыми потребностями.

Работающие родители уже испытывают стрессоры. Родители детей с особыми потребностями сталкиваются со сложными проблемами COVID-19 из-за изоляции, беспокойства и проблем со здоровьем. (Например, родители детей с РАС, возможно, имели более высокий уровень разводов в одном исследовании, но это не является прогнозом развода.) Обмен знаниями, пониманием и сочувствием может иметь большое значение для поддержки этих родителей.

Полезно иметь сообщество, в котором родители могут взаимодействовать друг с другом в безопасном месте, делиться своим контентом и событиями, а также общаться со специалистами (например, эрготерапевтами или логопедами), которые могут ответить на вопросы.

• «Особые потребности» может быть спорным термином.

Не все чувствуют себя комфортно с термином «особые потребности». Некоторые люди используют его специально как термин, относящийся к образованию. Некоторые люди предпочитают «нейродивергентный».

На данный момент я не думаю, что существует универсально предпочтительный термин для описания всех и любого поведения, которое не является нейротипичным, поэтому хорошо знать, что термин «особые потребности» является неполным и чреватым. Когда вы не уверены, можно спросить, особенно вопросы, основанные на сочувствии.

• Не ставьте нас в коробку.

Точно так же, как «расстройство аутистического спектра» относится к широкому спектру состояний и подтипов, семьи, которые говорят, что у них есть ребенок с особыми потребностями, могут иметь в виду много разных вещей.

У всех нас есть вопросы о развитии наших детей, о том, как мы можем лучше их поддерживать и какие ресурсы доступны. В нашей сети есть родители детей с физическими недостатками, дислексией, СДВГ, тревогой, аутизмом, церебральным параличом и синдромом Дауна. Кто хочет узнать больше, добро пожаловать.

И хотя мы происходим из многих социально-экономических и этнических слоев, мы должны отметить множество тяжелых сражений для семей, живущих в бедности.

Национальный совет по вопросам инвалидности указал, что люди с ограниченными возможностями живут в бедности более чем в два раза чаще, чем люди без инвалидности. Для многих детей с особыми потребностями существуют все виды неравенства, которые могут начаться в детстве и повлиять на жизнь во взрослом возрасте, поэтому очень важно создавать сообщества поддержки и защиты для всех на раннем этапе.

• Мы всегда заранее планируем следующий переход.

Говоря об адвокации, родители детей с особыми потребностями много этим занимаются. После постановки диагноза и в первые дни поиска в Google я пытался провести как можно больше исследований.

Но вы не можете испробовать каждое вмешательство, которое существует, если только вы не хотите обанкротиться. Я буду изо всех сил бороться за своих детей и услуги, в которых они нуждаются, но требуется много исследований и бесед со специалистами и другими семьями, чтобы узнать о различных вмешательствах и о том, что лучше для вашего ребенка.

Перед зимой мы много думали о том, как будем вести себя в холодную погоду и в закрытом помещении. Мы приняли важное решение временно переехать к друзьям и иметь доступ к большему количеству времени на свежем воздухе. Сейчас мы готовимся к переходу обратно к очной школьной рутине. А пока планируем весну и лето.

Мои другие дети знают, что их старший брат сталкивается с огромными проблемами. И хотя мы с мужем очень усердно работаем, чтобы уделять нашим детям личное время и внимание, часто мы принимаем решения за всю нашу семью, исходя из потребностей нашего старшего. Несмотря на трудности, мы благодарны за то, что наши дети постоянно учатся и практикуют эмпатию дома.

Быть родителями всегда тяжело, но проблемы, с которыми родители столкнулись за последний год дома и на работе, ошеломляют.

Во время этой пандемии все семьи должны учитывать дополнительные факторы и риски, поэтому как никогда важно, чтобы работающие родители получали поддержку в поиске связи и сообщества, в которых они нуждаются.

Нам нужна поддержка.

Мы нужны друг другу.

Вот почему я горжусь тем, что Wolf+Friends является частью программы Back to Best for Parents, которую SAP предлагает вам в сотрудничестве с The Female Founder Collective и TIME for Kids.