2021년 특별한 도움이 필요한 자녀의 일하는 부모가 알고 싶은 것

COVID-19 전염병이 지역 사회를 강타하고 세상이 새로운 비정상 상태로 재설정된 것처럼 보였을 때, 일하는 부모는 불가능한 일, 즉 원격 학교 및/또는 전일제 보육의 책임을 감독하면서 직장을 유지하라는 요청을 받은 것처럼 느껴졌습니다. 내 네 자녀는 각각 어려움에 직면했지만, 기본적으로 비언어적인 맏아들은 온라인 학습에 참여할 수 없었습니다.

장애가 있는 자녀를 둔 일하는 부모로서 정말 큰 재앙이었다고 말할 때 많은 사람들이 공감할 것입니다.

대유행이 닥쳤을 때 우리 공립학교는 그들의 신용을 위해 최선을 다했고 Zoom을 통해 아들의 서비스를 계속하겠다고 제안했습니다. 저와 마찬가지로 18살짜리 아들을 알고 있기 때문에 Zoom을 하루 종일 사용할 수는 없다는 것을 알고 있었습니다. 그러나 나는 학교에서 그의 제공자들과 15분 블록을 설정했습니다. 작업 치료(OT), 연설, 그의 특수 교육 교사 및 그의 보조교사(파라)도 마찬가지입니다. 우리는 학습 블록이 거의 없었고 가능한 한 많이 움직였습니다. 그리고 그가 그것을 느끼지 못하는 날에는 나는 그들에게 그렇게 말할 것입니다.

그래서 하루에 10억 시간처럼 느껴졌던 시간이 그를 계속 집중하게 하고, 기술을 퇴보하거나 "잃지 않도록" 했습니다. 남편과 나는 둘 다 우리 자신의 사업을 운영하는 기업가이지만 – 일정에 대해 많은 말을 하게 되지만 – 그것은 매우, 매우 어려웠습니다.

자녀가 신경형이건 아니건 간에 일부는 빈곤, 인종 차별 또는 기타 체계적인 문제와 관련된 추가 상황에 직면합니다. 그러나 모든 부모는 자녀가 건강하고 행복한 삶을 살고 자신이 자랑스럽기를 바랍니다.

저는 이 시기에 우리 중 많은 사람들이 어떤 것인지에 대해 약간의 설명을 드리고 싶지만 특별한 도움이 필요한 자녀가 있는 모든 일하는 부모를 대신하여 말씀드리는 것은 아닙니다.

지도자: 특별한 도움이 필요한 자녀의 일하는 부모는 지금 바로 당신이 그들의 말을 들어야 합니다.

• 우리는 집에 아이가 없는 것처럼 행동할 수도 없고 행동해서는 안 됩니다.

나는 전형적인 직업 환경에서 일하고 집에서 아이들과 함께 일하는 것이 어떤 것인지 이해하지 못하는 누군가에게 대답해야 하는 사람을 생각합니다. 내 아이들은 남편의 전화를 자주 줌인합니다. 다행히 음악 사업을 하는 남편은 웃어넘길 수 있다. 우리에게는 문제가 되지 않아 다행이지만 집에 아이가 없는 것처럼 행동해야 하는 사람들에게는 정말 까다롭습니다.

사실 불가능합니다.

내 아들이 처음 유아 진단을 받았을 때, 내 남편은 실제로 레코드 회사의 누군가로부터 그 사실을 아무에게도 말하지 말라는 조언을 받았습니다. 사람들은 그가 주의가 산만하거나 여행을 할 수 없거나 그의 경력에 ​​지장을 줄 것이라고 생각할 것이기 때문입니다. 어떤 면에서.

우리 가족과 우리 상황에 대해 편안하게 이야기하는 데 시간이 걸렸지만 남편은 가족에 대해 조용히 말하는 사람이 아닙니다. 결국 그는 자폐증 자선 위원회에 가입했고 포용과 인식의 옹호자가 되었습니다.

직장에서 포용을 옹호하는 옹호자들이 있으면 모든 고용주가 이득을 볼 수 있지 않을까요?

• 우리는 "이해하는" 사람들의 지원이 필요합니다.

특별한 도움이 필요한 자녀를 양육하는 부모는 자신의 언어를 구사하며 유창한 다른 사람이 필요합니다.

우리는 부모들에게 새로 진단받은 아이의 부모들에게 어떤 조언을 해줄 것인지 물었습니다. 명쾌한 대답: "이해할 친구를 찾으세요."

당신의 친구들은 당신이 맡게 된 이 새로운 역할을 이해하지 못할 것이기 때문에 가장 중요한 것은 당신과 같은 방식으로 부모가 되는 경험을 하는 다른 사람들의 커뮤니티를 찾는 것이라는 데 동의했습니다. 건강 위기를 감안할 때 고립은 특별한 도움이 필요한 부모와 어린이에게 훨씬 더 큰 문제가 될 수 있습니다.

일하는 부모는 이미 스트레스 요인을 겪고 있습니다. 특별한 도움이 필요한 자녀의 부모는 고립, 불안 및 건강 문제로 인해 복잡한 COVID-19 문제에 직면해 있습니다. (예를 들어 ASD가 있는 자녀의 부모는 한 연구에서 이혼율이 더 높았을 수 있지만 이혼의 예후는 아닙니다.) 지식, 이해 및 공감을 공유하면 이러한 부모를 지원하는 데 큰 도움이 될 수 있습니다.

부모가 안전한 공간에서 서로 교류하고 콘텐츠와 이벤트를 공유하며 질문에 답할 수 있는 전문가(작업 치료사 또는 언어 치료사 등)와 연결할 수 있는 커뮤니티를 갖는 것이 도움이 됩니다.

• "특별한 필요"는 논란의 여지가 있는 용어일 수 있습니다.

모든 사람이 "특별한 필요"라는 용어에 편안함을 느끼는 것은 아닙니다. 어떤 사람들은 그것을 교육과 관련된 용어로 특별히 사용합니다. 어떤 사람들은 "신경 발산"을 선호합니다.

이 시점에서 나는 신경 전형이 아닌 모든 사람과 행동을 설명하는 데 보편적으로 선호되는 용어가 없다고 생각하므로 "특별한 필요"가 불완전하고 복잡한 용어임을 인식하는 것이 좋습니다. 확실하지 않은 경우 질문해도 됩니다. 특히 공감에 기반을 둔 질문은 더욱 그렇습니다.

• 우리를 상자에 넣지 마십시오.

'자폐 스펙트럼 장애'가 광범위한 상태와 하위 유형을 가리키는 것처럼, 특별한 도움이 필요한 자녀가 있다고 말하는 가족은 다양한 의미를 가질 수 있습니다.

우리 모두는 자녀의 발달, 자녀를 더 잘 지원할 수 있는 방법, 사용할 수 있는 리소스에 대해 질문을 가지고 있습니다. 우리 네트워크에는 신체 장애, 난독증, ADHD, 불안, 자폐증, 뇌성 마비 및 다운 증후군이 있는 어린이의 부모가 있습니다. 더 배우고 싶은 사람은 누구나 환영합니다.

그리고 우리는 다양한 사회경제적, 민족적 배경을 가지고 있지만 빈곤 속에 사는 가족들을 위한 많은 힘든 싸움에 주목해야 합니다.

전국장애협의회(National Council on Disability)는 장애인이 비장애인보다 2배 이상 빈곤하게 살고 있다고 지적했다. 특별한 도움이 필요한 많은 아이들에게는 어린 시절부터 시작되어 성인이 된 후의 삶에 영향을 미칠 수 있는 모든 종류의 불평등이 있습니다. 따라서 조기에 모든 사람을 위한 지원 및 옹호 커뮤니티를 만드는 것이 중요합니다.

• 우리는 항상 다음 전환을 미리 계획하고 있습니다.

옹호에 대해 말하자면, 특별한 도움이 필요한 자녀를 둔 부모들이 많은 일을 하고 있습니다. 진단 후 구글 검색 초기에는 최대한 많은 연구를 하려고 노력했습니다.

하지만 파산하고 싶지 않다면 존재하는 모든 개입을 시도할 수는 없습니다. 나는 내 아이들과 그들이 필요로 하는 서비스를 위해 최선을 다할 것이지만, 다양한 개입과 자녀에게 가장 좋은 것이 무엇인지 배우기 위해서는 많은 연구와 전문가 및 기타 가족과의 대화가 필요합니다.

겨울이 오기 전에 우리는 추운 날씨에 어떻게 접근하고 실내에 갇히게 될지 많은 고민을 했습니다. 우리는 일시적으로 친구 근처로 이사하고 야외에서 더 많은 시간을 보내기로 결정했습니다. 이제 우리는 대면 학교 일상으로 돌아갈 준비를 하고 있습니다. 그 동안 우리는 봄과 여름을 계획하고 있습니다.

다른 아이들은 형이 엄청난 어려움에 직면해 있다는 것을 알고 있습니다. 남편과 저는 아이들에게 개별적인 시간과 관심을 주기 위해 정말 열심히 일하지만, 종종 우리는 맏이의 필요에 따라 온 가족을 위해 결정을 내립니다. 어려움에도 불구하고 우리는 우리 아이들이 집에서 항상 공감을 배우고 실천하고 있다는 사실에 감사합니다.

육아는 항상 힘들지만 지난 1년 동안 가정과 직장에서 부모가 직면한 어려움은 어마어마합니다.

이 팬데믹 기간 동안 모든 가족이 고려해야 할 추가 고려 사항과 위험이 있으므로 일하는 부모가 필요한 연결과 커뮤니티를 찾을 수 있도록 지원하는 것이 그 어느 때보다 중요합니다.

지원이 필요합니다.

우리는 서로가 필요합니다.

이것이 내가 Wolf+Friends가 여성 창업자 집단 및 TIME for Kids와 협력하여 SAP가 제공하는 Back to Best for 부모님 프로그램의 일부인 것을 자랑스럽게 생각하는 이유입니다.