Ce doresc să știți părinții care lucrează ai copiilor cu nevoi speciale în 2021

Când pandemia de COVID-19 a lovit comunitățile și lumea părea să revină la un nou anormal, s-a simțit ca și cum părinții care lucrează au fost rugați să facă imposibilul: să-și mențină locurile de muncă în timp ce supravegheau responsabilitățile școlii la distanță și/sau îngrijirii copiilor cu normă întreagă. Fiecare dintre cei patru copii ai mei s-a confruntat cu provocări, dar copilul meu cel mai mare și practic nonverbal nu a putut să se angajeze în învățarea online.

Mulți se pot relata probabil când spun că, în calitate de părinte lucrător al copiilor cu nevoi speciale, a fost un dezastru absolut.

Când a lovit pandemia, școala noastră publică – spre meritul lor – a făcut tot ce a putut și s-a oferit să continue serviciile fiului nostru prin Zoom. Cunoscându-mi fiul de 18 ani la fel de bine ca mine, știam că o zi întreagă de Zoom nu va funcționa niciodată. Dar am stabilit blocuri de 15 minute cu furnizorii săi la școală: terapie ocupațională (OT), vorbire, profesorul său de specialitate și, de asemenea, paraprofesionalul (para). Am avut mici blocuri de învățare și cât mai multă mișcare posibil. Și în zilele în care pur și simplu nu simțea asta, le spuneam asta.

Așa că mi-a lăsat ceea ce mi se părea un miliard de ore pe zi să-l țin ocupat, angajat și nu să regresez sau să „pierde” abilitățile. Deși eu și soțul meu suntem amândoi antreprenori care ne conducem propriile afaceri – ceea ce ne oferă mult de spus despre programul nostru – a fost foarte, foarte greu.

Indiferent dacă copiii tăi sunt neurotipici sau nu, unii se confruntă cu circumstanțe suplimentare - indiferent dacă sunt legate de sărăcie, rasism sau alte provocări sistemice. Dar toți părinții își doresc ca copiii lor să trăiască o viață sănătoasă, fericită și să fie mândri de cine sunt ei.

Aș dori să fac un pic de lumină despre cum este pentru mulți dintre noi în această perioadă – dar nu vorbesc în niciun caz în numele tuturor părinților care lucrează și care au copii cu nevoi speciale.

Lideri: Părinții care lucrează cu copii cu nevoi speciale au nevoie să-i auziți chiar acum

• Nu putem și nu trebuie să ne comportăm ca și cum nu ar fi copii acasă.

Mă simt pentru oricine lucrează într-un loc de muncă tipic și trebuie să răspundă cuiva care ar putea să nu înțeleagă cum este să lucrezi acasă cu copiii. Copiii mei caută frecvent apelurile soțului meu. Din fericire, soțul meu, care lucrează în domeniul muzical, poate râde de asta. Suntem norocoși că a fost bine pentru noi, dar este foarte dificil pentru oamenii despre care se așteaptă să se comporte ca și cum nu ar avea copii acasă.

De fapt, este imposibil.

Când fiul meu a fost diagnosticat pentru prima dată că era un copil mic, soțul meu a primit de fapt sfatul de la cineva de la o casă de discuri să nu spună nimănui despre asta, pentru că oamenii ar crede că este distras, nu poate călători sau că i-ar limita cariera. într-un fel.

Amândoi ne-a luat ceva timp să ne simțim confortabil să vorbim despre familia noastră și despre situația noastră, dar soțul meu nu este unul care să tacă despre familia lui. În cele din urmă, s-a alăturat consiliilor de caritate pentru autism și a devenit un avocat pentru incluziune și conștientizare.

Nu ar avea toți angajatorii de câștigat din a avea avocați care susțin incluziunea la locul de muncă?

• Avem nevoie de sprijin din partea oamenilor care „înțeleg”.

Părinții care cresc copii cu nevoi speciale vorbesc propria lor limbă și aveți nevoie de alții care vorbesc fluent.

Am întrebat părinții ce sfaturi le-ar da părinților unui copil nou diagnosticat. Răspunsul răsunător: „Găsiți prieteni care îl înțeleg.”

Toată lumea a fost de acord că cel mai important lucru a fost să găsești o comunitate de alții care să experimenteze calitatea de părinte așa cum ai fost tu, pentru că prietenii tăi nu vor înțelege acest nou rol în care ai fost împins. Având în vedere criza de sănătate, izolarea poate fi o problemă și mai mare pentru părinții și copiii cu nevoi speciale.

Părinții care lucrează deja se confruntă cu factori de stres. Părinții copiilor cu nevoi speciale se confruntă cu provocări complexe legate de COVID-19 din cauza izolării, anxietății și problemelor de sănătate. (Părinții copiilor cu TSA, de exemplu, ar fi avut o rată mai mare de divorț într-un studiu, dar acesta nu este un prognostic pentru un divorț.) Împărtășirea cunoștințelor, înțelegerii și empatiei ar putea ajuta în mare măsură acești părinți.

Este util să existe o comunitate în care părinții pot interacționa între ei într-un spațiu sigur, pot împărtăși conținutul și evenimentele lor și pot intra în legătură cu specialiști (cum ar fi terapeuții ocupaționali sau logopezi) care pot răspunde la întrebări.

• „Nevoi speciale” poate fi un termen controversat.

Nu toată lumea se simte confortabil cu termenul „nevoi speciale”. Unii oameni îl folosesc în mod special ca termen care se referă la educație. Unii oameni preferă „neurodivergent”.

În acest moment, nu cred că există un termen universal preferat pentru a descrie pe toată lumea și orice comportament care nu este neurotipic, așa că este bine să fii conștient de faptul că „nevoi speciale” este un termen incomplet și încărcat. Când nu ești sigur, este în regulă să pui – mai ales întrebări care sunt înrădăcinate în empatie.

• Nu ne pune într-o cutie.

La fel cum „tulburarea din spectrul autismului” se referă la o gamă largă de afecțiuni și subtipuri, familiile care spun că au un copil cu nevoi speciale pot însemna multe lucruri diferite.

Cu toții avem întrebări despre dezvoltarea copiilor noștri, cum îi putem sprijini mai bine și ce resurse sunt disponibile. În rețeaua noastră, avem părinți ai copiilor cu dizabilități fizice, dislexie, ADHD, anxietate, autism, paralizie cerebrală și sindrom Down. Oricine vrea să învețe mai multe este binevenit.

Și deși venim din multe medii socioeconomice și etnice, ar trebui să remarcăm numeroasele bătălii dificile pentru familiile care trăiesc în sărăcie.

Consiliul Național al Dizabilității a subliniat că persoanele cu dizabilități trăiesc în sărăcie cu o rată de peste două ori mai mare decât persoanele fără dizabilități. Pentru mulți copii cu nevoi speciale, există tot felul de inegalități care pot începe din copilărie și pot afecta viața ca adult, așa că este esențial să se creeze comunități de sprijin și advocacy de la început pentru toată lumea.

• Întotdeauna planificăm din timp următoarea tranziție.

Vorbind de advocacy, părinții copiilor cu nevoi speciale o fac foarte mult. După diagnostic și în primele zile ale căutării pe Google, am încercat să fac cât de multe cercetări am putut.

Dar nu poți încerca fiecare intervenție care există, decât dacă vrei să dai faliment. Mă voi lupta cu unghii și dinți pentru copiii mei și serviciile de care au nevoie, dar este nevoie de multă cercetare și de discuții cu specialiști și alte familii pentru a afla despre diferite intervenții și ce este mai bine pentru copilul tău.

Înainte de iarnă, ne-am gândit mult la modul în care vom aborda vremea rece și să fim închiși în interior. Am luat o decizie importantă de a ne muta temporar lângă prieteni și de a avea acces la mai mult timp în aer liber. Acum ne pregătim pentru o tranziție înapoi la o rutină de școală în persoană. Între timp, ne pregătim pentru primăvară și vară.

Ceilalți copii ai mei știu că fratele lor mai mare se confruntă cu provocări enorme. Și în timp ce eu și soțul meu muncim foarte mult pentru a le oferi copiilor noștri timp și atenție individuală, de multe ori luăm decizii pentru întreaga noastră familie în funcție de nevoile celui mai mare. În ciuda provocărilor, suntem recunoscători că copiii noștri învață și practică empatia acasă tot timpul.

Părintul este întotdeauna greu, dar provocările cu care s-au confruntat părinții în ultimul an acasă și la serviciu sunt uluitoare.

În timpul acestei pandemii, toate familiile trebuie să ia în considerare considerații și riscuri suplimentare, așa că este mai important ca niciodată ca părinții care lucrează să aibă sprijin pentru a găsi conexiunea și comunitatea de care au nevoie.

Avem nevoie de sprijin.

Avem nevoie unul de celălalt.

De aceea, sunt mândru că Wolf+Friends face parte din programul Back to Best for Parents, oferit de SAP în parteneriat cu The Female Founder Collective și TIME for Kids.