พ่อแม่วัยทำงานของเด็กๆ ที่มีความต้องการพิเศษอยากให้คุณรู้ในปี 2021

เมื่อการระบาดใหญ่ของ COVID-19 กระทบชุมชนและโลกดูเหมือนจะกลับเข้าสู่ความผิดปกติใหม่ มันรู้สึกเหมือนกับว่าพ่อแม่ที่ทำงานอยู่ถูกขอให้ทำสิ่งที่เป็นไปไม่ได้: รักษางานของพวกเขาในขณะที่ดูแลความรับผิดชอบของการศึกษาทางไกลและ/หรือการดูแลเด็กเต็มเวลา ลูกๆ สี่คนของฉันแต่ละคนเผชิญกับความท้าทาย แต่ลูกคนโตและพูดไม่ได้ของฉันไม่สามารถมีส่วนร่วมในการเรียนรู้ออนไลน์ได้

หลายคนคงเข้าใจได้เมื่อฉันพูดว่าในฐานะพ่อแม่ที่ทำงานของเด็กที่มีความต้องการพิเศษ มันเป็นหายนะอย่างแท้จริง

เมื่อเกิดการระบาดใหญ่ โรงเรียนของรัฐของเราได้ทำดีที่สุดเท่าที่จะทำได้และเสนอให้ดำเนินการบริการของลูกชายผ่าน Zoom เมื่อรู้จักลูกชายวัย 18 ปีของฉันเหมือนกัน ฉันรู้ดีว่าการซูมทั้งวันจะไม่มีวันทำงาน แต่ฉันตั้งค่าช่วงตึก 15 นาทีกับผู้ให้บริการของเขาที่โรงเรียน: กิจกรรมบำบัด (OT), การพูด, ครูสอนพิเศษของเขาและ paraprofessional (para) เช่นกัน เรามีช่วงสั้นๆ ของการเรียนรู้และมีการเคลื่อนไหวให้มากที่สุด และในวันที่เขาไม่รู้สึกตัว ฉันจะบอกพวกเขาว่า

นั่นทำให้ฉันรู้สึกราวหนึ่งพันล้านชั่วโมงต่อวันเพื่อให้เขาทำงาน มีส่วนร่วม และไม่ถอยหรือ "สูญเสีย" ทักษะ แม้ว่าสามีของฉันและฉันต่างก็เป็นผู้ประกอบการที่ทำธุรกิจของเราเอง – ซึ่งทำให้เราพูดได้มากมายเกี่ยวกับตารางเวลาของเรา – มันยากมากและยากมาก

ไม่ว่าลูกของคุณจะเป็นโรคเกี่ยวกับระบบประสาทหรือไม่ก็ตาม บางคนต้องเผชิญกับสถานการณ์เพิ่มเติม ไม่ว่าจะเกี่ยวข้องกับความยากจน การเหยียดเชื้อชาติ หรือความท้าทายเชิงระบบอื่นๆ แต่พ่อแม่ทุกคนต้องการให้ลูกมีชีวิตที่แข็งแรง ชีวิตมีความสุข และภูมิใจในสิ่งที่พวกเขาเป็น

ฉันต้องการให้ความกระจ่างว่าพวกเราหลายคนเป็นอย่างไรในช่วงเวลานี้ แต่ฉันไม่ได้พูดในนามของพ่อแม่ที่ทำงานทั้งหมดที่มีลูกที่มีความต้องการพิเศษ

ผู้นำ: พ่อแม่ที่ทำงานของเด็กที่มีความต้องการพิเศษต้องการให้คุณได้ยินตอนนี้

• เราไม่สามารถและไม่ควรทำเหมือนไม่มีเด็กที่บ้าน

ฉันรู้สึกถึงใครก็ตามที่ทำงานในสภาพการทำงานปกติและต้องตอบคนที่อาจไม่เข้าใจว่าการทำงานที่บ้านกับลูกๆ เป็นอย่างไร ลูก ๆ ของฉันมักจะซูมผ่านการโทรของสามีของฉัน โชคดีที่สามีของฉันซึ่งทำงานในธุรกิจเพลงสามารถหัวเราะได้ เราโชคดีที่ไม่เป็นไรสำหรับเรา แต่เป็นเรื่องยากสำหรับคนที่ถูกคาดหวังให้ทำตัวเหมือนไม่มีลูกที่บ้าน

อันที่จริงมันเป็นไปไม่ได้

ตอนที่ลูกชายของฉันถูกวินิจฉัยว่าเป็นเด็กวัยหัดเดิน จริงๆ แล้วสามีของฉันได้รับคำแนะนำจากบริษัทแผ่นเสียงว่าอย่าบอกเรื่องนี้กับใคร เพราะคนจะคิดว่าเขาฟุ้งซ่าน เดินทางไม่ได้ หรือมันจะจำกัดอาชีพการงานของเขา ในทางใดทางหนึ่ง

เราทั้งคู่ใช้เวลาสักพักกว่าจะรู้สึกสบายใจที่จะพูดถึงครอบครัวและสถานการณ์ของเรา แต่สามีของฉันไม่ใช่คนที่จะเก็บเงียบเกี่ยวกับครอบครัวของเขา ในที่สุดเขาก็เข้าร่วมคณะกรรมการการกุศลออทิสติกและกลายเป็นผู้สนับสนุนการรวมและการรับรู้

นายจ้างทั้งหมดจะไม่ได้รับประโยชน์จากการมีผู้สนับสนุนที่สนับสนุนการรวมในที่ทำงานหรือไม่?

• เราต้องการการสนับสนุนจากผู้ที่ "เข้าใจ"

พ่อแม่ที่เลี้ยงลูกที่มีความต้องการพิเศษพูดภาษาของตนเอง และคุณต้องการคนอื่นที่คล่องแคล่ว

เราถามผู้ปกครองว่าจะให้คำแนะนำอะไรแก่ผู้ปกครองของเด็กที่เพิ่งได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคอะไร คำตอบที่ดังก้อง: “หาเพื่อนที่เข้าใจมัน”

ทุกคนเห็นพ้องกันว่าสิ่งที่สำคัญที่สุดคือการค้นหาชุมชนของผู้อื่นที่ได้รับประสบการณ์การเป็นพ่อแม่ในแบบที่คุณเป็น เพราะเพื่อนของคุณจะไม่เข้าใจบทบาทใหม่นี้ที่คุณเคยได้รับ เนื่องจากวิกฤตสุขภาพ การแยกตัวอาจเป็นปัญหาใหญ่สำหรับผู้ปกครองและเด็กที่มีความต้องการพิเศษ

ผู้ปกครองที่ทำงานประสบความเครียดอยู่แล้ว พ่อแม่ของเด็กที่มีความต้องการพิเศษต้องเผชิญกับความท้าทายที่ซับซ้อนเกี่ยวกับโควิด-19 จากความโดดเดี่ยว ความวิตกกังวล และความกังวลเรื่องสุขภาพ (เช่น พ่อแม่ของเด็กที่เป็นโรค ASD อาจมีอัตราการหย่าร้างที่สูงขึ้นในการศึกษาหนึ่งฉบับ แต่นั่นไม่ใช่การพยากรณ์โรคสำหรับการหย่าร้าง) การแบ่งปันความรู้ ความเข้าใจ และความเห็นอกเห็นใจสามารถช่วยเหลือพ่อแม่เหล่านี้ได้อย่างมาก

การมีชุมชนที่ผู้ปกครองสามารถโต้ตอบกันในพื้นที่ปลอดภัย แบ่งปันเนื้อหาและกิจกรรมของพวกเขา และติดต่อกับผู้เชี่ยวชาญ (เช่น นักกิจกรรมบำบัดหรือการพูด) ที่สามารถตอบคำถามได้จะเป็นประโยชน์

• “ความต้องการพิเศษ” อาจเป็นคำที่ขัดแย้งกัน

ไม่ใช่ทุกคนที่รู้สึกสบายใจกับคำว่า "ความต้องการพิเศษ" บางคนใช้คำนี้เป็นคำที่เกี่ยวข้องกับการศึกษาโดยเฉพาะ บางคนชอบ

ณ จุดนี้ ฉันไม่คิดว่าจะมีคำศัพท์ที่ทุกคนนิยมใช้ในการอธิบายทุกคนและพฤติกรรมใดๆ ที่ไม่เกี่ยวกับระบบประสาท ดังนั้นจึงควรตระหนักว่า "ความต้องการพิเศษ" เป็นคำที่ไม่สมบูรณ์และเต็มไปด้วยความหมาย เมื่อคุณไม่แน่ใจ คุณสามารถถามได้ — โดยเฉพาะคำถามที่มีรากฐานมาจากความเห็นอกเห็นใจ

• อย่าใส่เราลงในกล่อง

เช่นเดียวกับ 'โรคออทิสติกสเปกตรัม' หมายถึงเงื่อนไขและประเภทย่อยที่หลากหลาย ครอบครัวที่กล่าวว่าพวกเขามีเด็กที่มีความต้องการพิเศษสามารถหมายถึงสิ่งต่าง ๆ มากมาย

เราทุกคนมีคำถามเกี่ยวกับพัฒนาการของลูกๆ ว่าเราจะสนับสนุนพวกเขาให้ดีขึ้นได้อย่างไร และมีทรัพยากรอะไรบ้าง ในเครือข่ายของเรา เรามีผู้ปกครองของเด็กที่มีความพิการทางร่างกาย ดิสเล็กเซีย สมาธิสั้น วิตกกังวล ออทิสติก สมองพิการ และดาวน์ซินโดรม ใครอยากเรียนรู้เพิ่มเติมเชิญครับ

และในขณะที่เรามาจากภูมิหลังทางสังคมเศรษฐกิจและชาติพันธุ์มากมาย เราควรสังเกตการต่อสู้ที่ยากลำบากมากมายสำหรับครอบครัวที่อาศัยอยู่ในความยากจน

สภาความทุพพลภาพแห่งชาติชี้ให้เห็นว่าคนพิการอาศัยอยู่ในความยากจนในอัตราที่มากกว่าสองเท่าของผู้ทุพพลภาพ สำหรับเด็กจำนวนมากที่มีความต้องการพิเศษ มีความไม่เท่าเทียมกันทุกประเภทที่สามารถเริ่มต้นในวัยเด็กและส่งผลต่อชีวิตในฐานะผู้ใหญ่ ดังนั้นจึงเป็นเรื่องสำคัญอย่างยิ่งที่จะต้องสร้างชุมชนของการสนับสนุนและการสนับสนุนตั้งแต่เนิ่นๆ สำหรับทุกคน

• เรามักจะวางแผนล่วงหน้าสำหรับการเปลี่ยนแปลงครั้งต่อไป

เมื่อพูดถึงการสนับสนุน พ่อแม่ของเด็กที่มีความต้องการพิเศษกำลังทำสิ่งนี้อยู่มากมาย หลังจากการวินิจฉัยและในช่วงแรก ๆ ของการค้นหาใน Google ฉันพยายามค้นคว้าให้มากที่สุด

แต่คุณไม่สามารถลองทุกการแทรกแซงที่มีอยู่ เว้นแต่คุณต้องการล้มละลาย ฉันจะต่อสู้ดิ้นรนเพื่อลูกๆ และบริการที่พวกเขาต้องการ แต่ต้องใช้เวลามากในการค้นคว้าและพูดคุยกับผู้เชี่ยวชาญและครอบครัวอื่นๆ เพื่อเรียนรู้เกี่ยวกับการแทรกแซงต่างๆ และสิ่งที่ดีที่สุดสำหรับบุตรหลานของคุณ

ก่อนฤดูหนาว เราได้ไตร่ตรองอย่างมากว่าจะรับมือกับอากาศหนาวและกักตัวอยู่ในบ้านได้อย่างไร เราตัดสินใจครั้งใหญ่ที่จะย้ายไปอยู่ใกล้เพื่อนๆ ชั่วคราว และได้ใช้เวลานอกบ้านมากขึ้น ตอนนี้ เรากำลังเตรียมพร้อมสำหรับการเปลี่ยนกลับไปใช้กิจวัตรในโรงเรียนแบบตัวต่อตัว ในระหว่างนี้ เรากำลังวางแผนสำหรับฤดูใบไม้ผลิและฤดูร้อน

ลูกๆ คนอื่นๆ ของฉันรู้ว่าพี่ชายของพวกเขาเผชิญกับความท้าทายมากมาย และในขณะที่ฉันกับสามีทำงานกันหนักมากเพื่อให้ลูกๆ มีเวลาและความเอาใจใส่เป็นรายบุคคล แต่บ่อยครั้งที่เราตัดสินใจเพื่อทุกคนในครอบครัวตามความต้องการของพี่คนโต แม้จะมีความท้าทาย แต่เรารู้สึกขอบคุณที่บุตรหลานของเรากำลังเรียนรู้และฝึกฝนการเอาใจใส่ที่บ้านตลอดเวลา

การเลี้ยงลูกเป็นเรื่องยากเสมอ แต่ความท้าทายที่พ่อแม่ต้องเผชิญในปีที่ผ่านมาทั้งที่บ้านและที่ทำงานนั้นน่าปวดหัว

ในช่วงการแพร่ระบาดนี้ มีข้อควรพิจารณาและความเสี่ยงเพิ่มเติมสำหรับทุกครอบครัวที่ต้องพิจารณา ดังนั้นผู้ปกครองที่ทำงานต้องได้รับการสนับสนุนในการค้นหาการเชื่อมต่อและชุมชนที่พวกเขาต้องการจึงมีความสำคัญมากกว่าที่เคย

เราต้องการการสนับสนุน

เราต้องการกันและกัน

นั่นเป็นเหตุผลที่ฉันภูมิใจที่ Wolf+Friends เป็นส่วนหนึ่งของโปรแกรม Back to Best for Parents ที่ SAP นำเสนอโดยความร่วมมือกับ The Female Founder Collective และ TIME for Kids