O que os pais que trabalham com crianças com necessidades especiais querem que você saiba em 2021

Quando a pandemia do COVID-19 atingiu as comunidades e o mundo parecia redefinir para um novo anormal, parecia que os pais que trabalhavam foram solicitados a fazer o impossível: manter seus empregos enquanto supervisionavam as responsabilidades da educação remota e/ou creche em tempo integral. Cada um dos meus quatro filhos enfrentou desafios, mas meu filho mais velho e basicamente não verbal não conseguiu se envolver no aprendizado online.

Muitos provavelmente podem se identificar quando digo que, como pai trabalhador de crianças com necessidades especiais, foi um desastre absoluto.

Quando a pandemia chegou, nossa escola pública - para seu crédito - fez o melhor que pôde e se ofereceu para continuar os serviços de nosso filho via Zoom. Conhecendo meu filho de 18 anos tão bem quanto eu, eu sabia que um dia inteiro de Zoom nunca funcionaria. Mas eu montei blocos de 15 minutos com seus provedores na escola: terapia ocupacional (TO), fala, seu professor de educação especial e seu paraprofissional (para) também. Tínhamos pequenos blocos de aprendizado e o máximo de movimento possível. E nos dias em que ele simplesmente não estava sentindo, eu dizia isso a eles.

Então, isso me deixou o que parecia ser um bilhão de horas por dia para mantê-lo ocupado, engajado e não regredindo ou “perdendo” habilidades. Apesar de meu marido e eu sermos empresários administrando nossos próprios negócios – o que nos dá muito a dizer sobre nossos horários – foi muito, muito difícil.

Não importa se seus filhos são neurotípicos ou não, alguns enfrentam circunstâncias adicionais – sejam relacionadas à pobreza, racismo ou outros desafios sistêmicos. Mas todos os pais querem que seus filhos tenham uma vida saudável e feliz e tenham orgulho de quem são.

Eu gostaria de esclarecer como é para muitos de nós durante esse período – mas não estou falando em nome de todos os pais que trabalham e têm filhos com necessidades especiais.

Líderes: pais que trabalham com crianças com necessidades especiais precisam que você os ouça agora

• Não podemos e não devemos agir como se não houvesse crianças em casa.

Sinto por quem trabalha em um ambiente de trabalho típico e tem que responder a alguém que pode não entender como é trabalhar em casa com crianças. Meus filhos estão frequentemente dando zoom nas ligações do meu marido. Felizmente, meu marido, que trabalha no ramo da música, pode rir disso. Temos sorte de que tenha sido bom para nós, mas é realmente complicado para as pessoas que devem agir como se não tivessem filhos em casa.

Na verdade, é impossível.

Quando meu filho foi diagnosticado pela primeira vez quando criança, meu marido recebeu o conselho de alguém de uma gravadora para não contar a ninguém sobre isso, porque as pessoas pensariam que ele estava distraído, não podia viajar ou que isso limitaria sua carreira de algum modo.

Demorou um pouco para nós dois nos sentirmos à vontade para falar sobre nossa família e nossa situação, mas meu marido não é de ficar calado sobre sua família. Eventualmente, ele se juntou a conselhos de caridade para o autismo e se tornou um defensor da inclusão e da conscientização.

Todos os empregadores não ganhariam tendo defensores que defendem a inclusão no local de trabalho?

• Precisamos do apoio de pessoas que “entendem”.

Os pais que criam filhos com necessidades especiais falam sua própria língua, e você precisa de outros que sejam fluentes.

Perguntamos aos pais que conselho eles dariam aos pais de uma criança recém-diagnosticada. A resposta retumbante: “Encontre amigos que entendam”.

Todos concordaram que o mais importante era encontrar uma comunidade de outras pessoas vivenciando a paternidade do jeito que você era, porque seus amigos não entenderiam esse novo papel no qual você foi empurrado. Dada a crise de saúde, o isolamento pode ser um problema ainda maior para pais e crianças com necessidades especiais.

Os pais que trabalham já estão enfrentando estressores. Os pais de crianças com necessidades especiais enfrentam desafios complexos do COVID-19 devido ao isolamento, ansiedade e preocupações com a saúde. (Os pais de crianças com TEA, por exemplo, podem ter tido uma taxa mais alta de divórcio em um estudo, mas isso não é um prognóstico para o divórcio.) Compartilhar conhecimento, compreensão e empatia pode ajudar muito esses pais.

É útil ter uma comunidade onde os pais possam interagir uns com os outros em um espaço seguro, compartilhar seu conteúdo e eventos e se conectar com especialistas (como terapeutas ocupacionais ou fonoaudiólogos) que podem responder a perguntas.

• “Necessidades especiais” pode ser um termo controverso.

Nem todo mundo se sente confortável com o termo “necessidades especiais”. Algumas pessoas o usam especificamente como um termo relacionado à educação. Algumas pessoas preferem “neurodivergente”.

Neste ponto, não acho que haja um termo universalmente preferido para descrever todos e qualquer comportamento que não seja neurotípico, então é bom estar ciente de que “necessidades especiais” é um termo incompleto e carregado. Quando você não tem certeza, não há problema em perguntar – especialmente perguntas que estão enraizadas na empatia.

• Não nos coloque em uma caixa.

Assim como "transtorno do espectro do autismo" se refere a uma ampla gama de condições e subtipos, as famílias que dizem ter uma criança com necessidades especiais podem significar muitas coisas diferentes.

Todos nós temos dúvidas sobre o desenvolvimento de nossos filhos, como podemos apoiá-los melhor e quais recursos estão disponíveis. Em nossa rede, temos pais de crianças com deficiência física, dislexia, TDAH, ansiedade, autismo, paralisia cerebral e síndrome de Down. Quem quiser aprender mais é bem vindo.

E embora tenhamos muitas origens socioeconômicas e étnicas, devemos observar as muitas batalhas difíceis para as famílias que vivem na pobreza.

O Conselho Nacional da Deficiência apontou que as pessoas com deficiência vivem na pobreza em mais de duas vezes a taxa de pessoas sem deficiência. Para muitas crianças com necessidades especiais, existem todos os tipos de desigualdades que podem começar na infância e afetar a vida adulta, por isso é fundamental criar comunidades de apoio e defesa desde o início para todos.

• Estamos sempre planejando com antecedência para a próxima transição.

Falando em advocacia, os pais de crianças com necessidades especiais estão fazendo muito isso. Após o diagnóstico e durante os primeiros dias de busca no Google, tentei pesquisar o máximo que pude.

Mas você não pode tentar todas as intervenções que existem, a menos que queira falir. Vou lutar com unhas e dentes pelos meus filhos e pelos serviços que eles precisam, mas é preciso muita pesquisa e falar com especialistas e outras famílias para aprender sobre as diferentes intervenções e o que é melhor para o seu filho.

Antes do inverno, pensamos muito em como abordaríamos o clima frio e o confinamento em ambientes fechados. Tomamos uma grande decisão de realocar temporariamente amigos próximos e ter acesso a mais tempo ao ar livre. Agora estamos nos preparando para uma transição de volta à rotina escolar presencial. Enquanto isso, estamos planejando a primavera e o verão.

Meus outros filhos sabem que seu irmão mais velho enfrenta enormes desafios. E enquanto meu marido e eu trabalhamos muito para dar aos nossos filhos tempo e atenção individuais, muitas vezes tomamos decisões para toda a nossa família com base nas necessidades dos mais velhos. Apesar dos desafios, somos gratos por nossos filhos estarem aprendendo e praticando a empatia em casa o tempo todo.

Ser pai é sempre difícil, mas os desafios que os pais enfrentaram no ano passado em casa e no trabalho são impressionantes.

Durante esta pandemia, há considerações e riscos adicionais a serem considerados por todas as famílias, por isso é mais importante do que nunca que os pais que trabalham tenham apoio para encontrar a conexão e a comunidade de que precisam.

Precisamos de apoio.

Nós precisamos um do outro.

É por isso que estou orgulhoso de que Wolf+Friends faz parte do programa Back to Best for Parents, trazido a você pela SAP em parceria com The Female Founder Collective e TIME for Kids.