Cosa vogliono che tu sappia nel 2021 i genitori che lavorano di bambini con bisogni speciali

Quando la pandemia di COVID-19 ha colpito le comunità e il mondo è sembrato reimpostato su una nuova anomalia, è sembrato che ai genitori che lavorano fosse chiesto di fare l'impossibile: mantenere il proprio lavoro mentre si occupavano delle responsabilità della scuola a distanza e/o dell'assistenza all'infanzia a tempo pieno. Ognuno dei miei quattro figli ha affrontato sfide, ma il mio figlio maggiore e fondamentalmente non verbale non è stato in grado di impegnarsi nell'apprendimento online.

Molti possono probabilmente riferirsi quando dico che come genitore lavoratore di bambini con bisogni speciali, è stato un vero disastro.

Quando la pandemia ha colpito, la nostra scuola pubblica - a loro merito - ha fatto del suo meglio e si è offerta di continuare i servizi di nostro figlio tramite Zoom. Conoscendo mio figlio di 18 anni così come me, sapevo che un'intera giornata di Zoom non avrebbe mai funzionato. Ma ho stabilito blocchi di 15 minuti con i suoi fornitori a scuola: terapia occupazionale (OT), linguaggio, il suo insegnante di educazione speciale e anche il suo paraprofessionale (para). Avevamo piccoli blocchi di apprendimento e più movimento possibile. E nei giorni in cui non lo sentiva, glielo dicevo.

Quindi questo mi ha lasciato quello che sembrava un miliardo di ore al giorno per tenerlo occupato, impegnato e senza regredire o "perdere" abilità. Sebbene io e mio marito siamo entrambi imprenditori che gestiscono le nostre attività – il che ci dà molto da dire sui nostri programmi – è stato molto, molto difficile.

Indipendentemente dal fatto che i tuoi figli siano neurotipici o meno, alcuni devono affrontare circostanze aggiuntive, legate alla povertà, al razzismo o ad altre sfide sistemiche. Ma tutti i genitori vogliono che i loro figli vivano una vita sana e felice e che siano orgogliosi di quello che sono.

Vorrei fare un po' di luce su com'è per molti di noi in questo periodo, ma non parlo in alcun modo a nome di tutti i genitori che lavorano e hanno figli con bisogni speciali.

Leader: i genitori che lavorano di bambini con bisogni speciali hanno bisogno che tu li ascolti in questo momento

• Non possiamo e non dobbiamo comportarci come se non ci fossero bambini a casa.

Mi sento per chiunque lavori in un ambiente lavorativo tipico e debba rispondere a qualcuno che potrebbe non capire com'è lavorare a casa con i bambini. I miei figli guardano spesso le chiamate di mio marito. Fortunatamente mio marito, che lavora nel mondo della musica, può riderci sopra. Siamo fortunati che sia andato tutto bene per noi, ma è davvero difficile per le persone che dovrebbero comportarsi come se non avessero figli a casa.

In realtà, è impossibile.

Quando a mio figlio è stato diagnosticato per la prima volta un bambino, a mio marito è stato effettivamente consigliato da qualcuno di una casa discografica di non dirlo a nessuno, perché la gente pensava che fosse distratto, non potesse viaggiare o che avrebbe limitato la sua carriera in qualche modo.

Ci è voluto un po' per sentirci a nostro agio nel parlare della nostra famiglia e della nostra situazione, ma mio marito non è tipo da tacere sulla sua famiglia. Alla fine è entrato a far parte di comitati di beneficenza per l'autismo ed è diventato un sostenitore dell'inclusione e della consapevolezza.

Tutti i datori di lavoro non guadagnerebbero dall'avere sostenitori che difendono l'inclusione sul posto di lavoro?

• Abbiamo bisogno del supporto di persone che "capiscano".

I genitori che allevano figli con bisogni speciali parlano la loro lingua e tu hai bisogno di altri che parlino fluentemente.

Abbiamo chiesto ai genitori quali consigli darebbero ai genitori di un bambino appena diagnosticato. La risposta clamorosa: "Trova amici che lo capiscono".

Tutti erano d'accordo sul fatto che la cosa più importante fosse trovare una comunità di altri che sperimentassero la genitorialità come eri tu, perché i tuoi amici non capiranno questo nuovo ruolo in cui sei stato spinto. Data la crisi sanitaria, l'isolamento può essere un problema ancora più grande per genitori e bambini con bisogni speciali.

I genitori che lavorano stanno già vivendo fattori di stress. I genitori di bambini con bisogni speciali affrontano complesse sfide COVID-19 dovute a isolamento, ansia e problemi di salute. (I genitori di bambini con ASD, ad esempio, potrebbero aver avuto un tasso più alto di divorzi in uno studio, ma questa non è una prognosi per un divorzio.) Condividere conoscenza, comprensione ed empatia potrebbe fare molto per sostenere questi genitori.

È utile avere una comunità in cui i genitori possono interagire tra loro in uno spazio sicuro, condividere i propri contenuti ed eventi e connettersi con specialisti (come logopedisti o occupazionali) che possono rispondere alle domande.

• "Esigenze speciali" può essere un termine controverso.

Non tutti si sentono a proprio agio con il termine "bisogni speciali". Alcune persone lo usano specificamente come termine che si riferisce all'istruzione. Alcune persone preferiscono "neurodivergente".

A questo punto, non credo ci sia un termine universalmente preferito per descrivere tutti e qualsiasi comportamento che non sia neurotipico, quindi è bene essere consapevoli che “bisogni speciali” è un termine incompleto e teso. Quando non sei sicuro, va bene chiedere, specialmente domande che sono radicate nell'empatia.

• Non metterci in una scatola.

Proprio come "disturbo dello spettro autistico" si riferisce a un'ampia gamma di condizioni e sottotipi, le famiglie che affermano di avere un bambino con bisogni speciali possono significare molte cose diverse.

Tutti abbiamo domande sullo sviluppo dei nostri figli, su come possiamo sostenerli meglio e quali risorse sono disponibili. Nella nostra rete abbiamo genitori di bambini con disabilità fisica, dislessia, ADHD, ansia, autismo, paralisi cerebrale e sindrome di Down. Chiunque voglia saperne di più è il benvenuto.

E mentre veniamo da molti background socioeconomici ed etnici, dobbiamo notare le molte battaglie in salita per le famiglie che vivono in povertà.

Il Consiglio nazionale sulla disabilità ha sottolineato che le persone con disabilità vivono in povertà a più del doppio del tasso delle persone senza disabilità. Per molti bambini con bisogni speciali, ci sono tutti i tipi di disuguaglianze che possono iniziare durante l'infanzia e influenzare la vita da adulti, quindi è fondamentale creare comunità di sostegno e sostegno fin dall'inizio per tutti.

• Stiamo sempre pianificando in anticipo per la prossima transizione.

Parlando di advocacy, i genitori di bambini con bisogni speciali ne stanno facendo molto. Dopo la diagnosi e durante i primi giorni di ricerca su Google, ho cercato di fare quante più ricerche possibili.

Ma non puoi provare ogni singolo intervento che esiste, a meno che tu non voglia andare in bancarotta. Combatterò con le unghie e con i denti per i miei figli e i servizi di cui hanno bisogno, ma ci vogliono molte ricerche e parlare con specialisti e altre famiglie per conoscere i diversi interventi e cosa è meglio per tuo figlio.

Prima dell'inverno, abbiamo riflettuto a lungo su come affrontare il freddo e l'essere confinati al chiuso. Abbiamo preso la decisione di trasferirci temporaneamente vicino ad amici e avere accesso a più tempo all'aria aperta. Ora ci stiamo preparando per il ritorno alla routine scolastica di persona. Nel frattempo, stiamo programmando per la primavera e l'estate.

Gli altri miei figli sanno che il loro fratello maggiore deve affrontare sfide enormi. E mentre io e mio marito lavoriamo sodo per dare ai nostri figli tempo e attenzioni individuali, spesso prendiamo decisioni per tutta la nostra famiglia in base ai bisogni del nostro primogenito. Nonostante le sfide, siamo grati che i nostri figli imparino e pratichino l'empatia a casa tutto il tempo.

Essere genitori è sempre difficile, ma le sfide che i genitori hanno dovuto affrontare nell'ultimo anno a casa e al lavoro sono sconcertanti.

Durante questa pandemia, ci sono ulteriori considerazioni e rischi che tutte le famiglie devono considerare, quindi è più importante che mai che i genitori che lavorano abbiano il supporto per trovare la connessione e la comunità di cui hanno bisogno.

Abbiamo bisogno di supporto.

Noi abbiamo bisogno l'uno dell'altro.

Ecco perché sono orgoglioso che Wolf+Friends faccia parte del programma Back to Best for Parents, offerto da SAP in collaborazione con The Female Founder Collective e TIME for Kids.