Lo que los padres trabajadores de niños con necesidades especiales quieren que sepas en 2021

Cuando la pandemia de COVID-19 golpeó a las comunidades y el mundo pareció restablecerse a un nuevo estado anormal, se sintió como si a los padres que trabajaban se les pidió que hicieran lo imposible: mantener sus trabajos mientras supervisaban las responsabilidades de la educación remota y/o el cuidado de niños a tiempo completo. Cada uno de mis cuatro hijos enfrentó desafíos, pero mi hijo mayor y básicamente no verbal no pudo participar en el aprendizaje en línea.

Muchos probablemente se puedan relacionar cuando digo que, como padre trabajador de niños con necesidades especiales, fue un desastre absoluto.

Cuando llegó la pandemia, nuestra escuela pública, para su crédito, hizo lo mejor que pudo y se ofreció a continuar con los servicios de nuestro hijo a través de Zoom. Conociendo a mi hijo de 18 años tan bien como yo, sabía que un día completo de Zoom nunca iba a funcionar. Pero establecí bloques de 15 minutos con sus proveedores en la escuela: terapia ocupacional (OT), habla, su maestro de educación especial y su paraprofesional (para) también. Teníamos pequeños bloques de aprendizaje y tanto movimiento como fuera posible. Y en los días en que simplemente no lo sentía, les decía eso.

Eso me dejó lo que me pareció un billón de horas al día para mantenerlo ocupado, comprometido y sin retroceder o "perder" habilidades. Aunque mi esposo y yo somos empresarios y manejamos nuestros propios negocios, lo que nos da mucho que decir sobre nuestros horarios, fue muy, muy difícil.

No importa si sus hijos son neurotípicos o no, algunos enfrentan circunstancias adicionales, ya sea relacionadas con la pobreza, el racismo u otros desafíos sistémicos. Pero todos los padres quieren que sus hijos vivan una vida sana y feliz y que se sientan orgullosos de quienes son.

Me gustaría arrojar algo de luz sobre cómo es para muchos de nosotros durante este tiempo, pero de ninguna manera estoy hablando en nombre de todos los padres que trabajan que tienen hijos con necesidades especiales.

Líderes: Los padres trabajadores de niños con necesidades especiales necesitan que los escuchen ahora mismo

• No podemos ni debemos actuar como si no hubiera niños en casa.

Lo siento por cualquiera que trabaje en un entorno laboral típico y tenga que responderle a alguien que quizás no entienda cómo es trabajar en casa con niños. Mis hijos revisan con frecuencia las llamadas de mi esposo. Afortunadamente, mi esposo, que trabaja en el negocio de la música, puede reírse de eso. Tenemos suerte de que nos haya ido bien, pero es realmente complicado para las personas de las que se espera que actúen como si no tuvieran hijos en casa.

En realidad, es imposible.

Cuando mi hijo fue diagnosticado por primera vez cuando era un niño pequeño, alguien de una compañía discográfica le aconsejó a mi esposo que no se lo contara a nadie, porque la gente pensaría que estaba distraído, que no podía viajar o que eso limitaría su carrera. de alguna manera.

A los dos nos tomó un tiempo sentirnos cómodos hablando de nuestra familia y nuestra situación, pero mi esposo no es de los que se callan sobre su familia. Eventualmente, se unió a las juntas benéficas de autismo y se convirtió en un defensor de la inclusión y la conciencia.

¿No se beneficiarían todos los empleadores de tener defensores que defiendan la inclusión en el lugar de trabajo?

• Necesitamos el apoyo de personas que "lo entienden".

Los padres que crían niños con necesidades especiales hablan su propio idioma, y ​​necesita a otros que lo hablen con fluidez.

Les preguntamos a los padres qué consejo les darían a los padres de un niño recién diagnosticado. La respuesta contundente: “Encuentra amigos que lo entiendan”.

Todos estuvieron de acuerdo en que lo más importante era encontrar una comunidad de otras personas que experimentaran la paternidad de la misma manera que tú, porque tus amigos no entenderán este nuevo rol al que te han empujado. Dada la crisis de salud, el aislamiento puede ser un problema aún mayor para los padres y los niños con necesidades especiales.

Los padres que trabajan ya están experimentando factores estresantes. Los padres de niños con necesidades especiales enfrentan desafíos complejos de COVID-19 debido al aislamiento, la ansiedad y los problemas de salud. (Los padres de niños con TEA, por ejemplo, pueden haber tenido una tasa más alta de divorcio en un estudio, pero eso no es un pronóstico de divorcio). Compartir conocimientos, comprensión y empatía podría ayudar mucho a estos padres.

Es útil tener una comunidad donde los padres puedan interactuar entre sí en un espacio seguro, compartir su contenido y eventos, y conectarse con especialistas (como terapeutas ocupacionales o del habla) que puedan responder preguntas.

• “Necesidades especiales” puede ser un término controvertido.

No todos se sienten cómodos con el término “necesidades especiales”. Algunas personas lo usan específicamente como un término que se relaciona con la educación. Algunas personas prefieren "neurodivergente".

En este punto, no creo que haya un término universalmente preferido para describir a todos y cualquier comportamiento que no sea neurotípico, por lo que es bueno tener en cuenta que "necesidades especiales" es un término incompleto y tenso. Cuando no está seguro, está bien preguntar, especialmente las preguntas que se basan en la empatía.

• No nos ponga en una caja.

Al igual que 'trastorno del espectro autista' se refiere a una amplia gama de condiciones y subtipos, las familias que dicen que tienen un niño con necesidades especiales pueden significar muchas cosas diferentes.

Todos tenemos preguntas sobre el desarrollo de nuestros hijos, cómo podemos apoyarlos mejor y qué recursos hay disponibles. En nuestra red, tenemos padres de niños con discapacidad física, dislexia, TDAH, ansiedad, autismo, parálisis cerebral y síndrome de Down. Cualquiera que quiera aprender más es bienvenido.

Y aunque venimos de muchos orígenes socioeconómicos y étnicos, debemos tener en cuenta las muchas batallas cuesta arriba para las familias que viven en la pobreza.

El Consejo Nacional sobre Discapacidad señaló que las personas con discapacidad viven en la pobreza a más del doble de la tasa de las personas sin discapacidad. Para muchos niños con necesidades especiales, existen todo tipo de desigualdades que pueden comenzar en la niñez y afectar la vida como adulto, por lo que es fundamental crear comunidades de apoyo y defensa desde el principio para todos.

• Siempre estamos planificando con anticipación la próxima transición.

Hablando de defensa, los padres de niños con necesidades especiales están haciendo mucho. Después del diagnóstico y durante los primeros días de búsqueda en Google, traté de investigar tanto como pude.

Pero no puede probar todas las intervenciones que existen, a menos que quiera declararse en quiebra. Lucharé con uñas y dientes por mis hijos y los servicios que necesitan, pero se necesita mucha investigación y hablar con especialistas y otras familias para conocer las diferentes intervenciones y lo que es mejor para su hijo.

Antes del invierno, pensamos mucho en cómo abordaríamos el clima frío y el confinamiento en el interior. Tomamos la gran decisión de mudarnos temporalmente cerca de amigos y tener acceso a más tiempo al aire libre. Ahora nos estamos preparando para una transición de regreso a una rutina escolar presencial. Mientras tanto, estamos planeando para la primavera y el verano.

Mis otros hijos saben que su hermano mayor enfrenta enormes desafíos. Y aunque mi esposo y yo trabajamos muy duro para darles a nuestros hijos tiempo y atención individualizados, a menudo tomamos decisiones para toda nuestra familia en función de las necesidades de nuestro hijo mayor. A pesar de los desafíos, estamos agradecidos de que nuestros hijos aprendan y practiquen la empatía en casa todo el tiempo.

La crianza de los hijos siempre es difícil, pero los desafíos que los padres han enfrentado durante el último año en el hogar y en el trabajo son asombrosos.

Durante esta pandemia, existen consideraciones y riesgos adicionales que todas las familias deben considerar, por lo que es más importante que nunca que los padres que trabajan tengan apoyo para encontrar la conexión y la comunidad que necesitan.

Necesitamos apoyo.

Nos necesitamos el uno al otro.

Por eso me enorgullece que Wolf+Friends forme parte del programa Back to Best for Parents, presentado por SAP en asociación con The Female Founder Collective y TIME for Kids.